«Los políticos se están riendo de los afectados por ELA». Este es el duro testimonio que realiza la presidenta de la asociación ELA-Balears, Cati Rigo. Cabe recordar que el 8 de mayo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una ley ELA, que garantizaba la asistencia de los afectados las 24 horas del día, entre otras medidas. Sin embargo, decayó por las convocatoria de las elecciones generales del pasado 23 de julio, ya que se disolvieron las Cortes. Se ha presentado una nueva proposición no de ley, que ha sufrido 41 aplazamientos.
El pasado martes, 20 de febrero, el Congreso de los Diputados acogió al casi centenar y medio de pacientes y familiares que participaron en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida a las personas con ELA', organizada por la asociación ConELA para reivindicar la puesta en marcha de una ley que de respuesta a sus necesidades.
Según datos de ConELA, 1.200 personas han fallecido en España desde que se discutió el último texto de la ley de ELA en marzo de 2022. Especialmente impactantes fueron las palabras del exportero de fútbol y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, que reclamó que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España.
La presidenta de la asociación ELA-Balears señala que esta enfermedad es como «una trituradora» y asegura que es «muy dura», tanto para el enfermo como para los familiares puesto que no tiene cura. Ella lo sufrió, ya que su madre fue diagnosticada con esta patología, falleció en 2015. «Lo que viví peor fue la degradación de mi madre, veía cómo se apagaba. Es peor el proceso que la muerte; son condiciones inhumanas», confiesa.
Cambio de vida
Como familiar directamente afectada, Rigo explica que a la familia que le toca le cambia la vida completamente, ya que lo más habitual es que no disponga de los recursos necesarios para pagar cuidadores las 24 horas del día durante los siete días de la semana y, por tanto, tenga que dejar de trabajar y dedicarse en cuerpo y alma a su ser querido. En este punto, lamenta que en Balears no hay residencias que acojan a personas con ELA.
Por su parte, la doctora Ana Espino, jefa del servicio de Neurología de Son Llàtzer, explica que esta enfermedad no tiene cura y es muy dura.
«ELA puede tener cualquiera», asegura la doctora. En este sentido, precisa que normalmente suele diagnosticarse antes de los 65 años, ya que es una patología que afecta principalmente a las personas jóvenes. «Es una enfermedad neurodegenerativa de un curso muy rápido, en el que desaparecen las neuronas motoras en la primera fase; en las siguientes, afecta a las no motoras, como las cognitivas», explica.
Uno de los primeros síntomas es la pérdida de fuerza en alguna de las extremidades. «Empieza por una mano o una pierna, o por ambas, y se va difundiendo a las cuatro extremidades. Posteriormente, pasa a la musculatura bulbar y luego a la respiratoria», explica. Lamentablemente, no tiene cura, por lo que dar este diagnóstico a un paciente es muy complicado; sólo hay medicamentos que la frenan, pero no son curativos. «Todas las enfermedades neurodegenerativas son muy duras, pero esta lo es especialmente porque los afectados están muy indemnes y les das un pronóstico a corto plazo». Añade que es una patología muy conocida, ya que últimamente hay afectados que están dando a conocer cómo la viven.
Hasta el momento, se desconocen las causas que la provocan, el motivo por el que las neuronas se van muriendo. Se está estudiando la posibilidad de que haya cierta carga genética.
Atención 24 horas
La jefa del servicio de Neurología de Son Llàtzer señala que los pacientes requieren atención las 24 horas del día y los siete días de la semana. Al tratarse de personas jóvenes, sus familiares también suelen estar en edad de trabajar y se ven obligados a dejar sus empleos para poder atender a los afectados. Por ello, reclama que se apruebe una ley que de respuesta a esta demanda urgente de atención a los enfermos con ELA; así como que se resuelvan de forma «exprés» las solicitudes de ayudas para la dependencia lleguen cuando los pacientes las necesitan.
El apunte
¿Por qué no se aprueba la ley ELA? Los partidos de las Islas responden
El 8 marzo de 2022 el Congreso aprobó por unanimidad una ley ELA que garantizaba la asistencia de los afectados, entre otras medidas. Sin embargo, decayó por las convocatoria de las elecciones generales del pasado 23 de julio, ya que se disolvieron las Cortes. Se ha presentado una nueva proposición no de ley, que ha sufrido 41 aplazamientos. ¿Por qué no se aprueba una ley tan necesaria? Ultima Hora ha consultado a los partidos con representación en el Parlament balear y todos han dado una respuesta.
El PP asegura que «siempre» ha mostrado su «apoyo a los enfermos de ELA. De hecho, el pasado mes de setiembre conseguimos aprobar por unanimidad en el Parlament una iniciativa en la que instamos a Sánchez a aprobar la ley ELA. No podemos consentir que siga paralizada. El PSOE de Sánchez tiene en un cajón las medidas de cuidados paliativos de los afectados por esta enfermedad degenerativa». A su modo de ver, «la tramitación de la ley debe llevarse a cabo de la forma más rápida posible y debe recoger todas las medidas de cuidado y ayudas económicas que requieren los enfermos».
El PSIB-PSOE expone que, «desde la absoluta solidaridad y comprensión hacia las personas afectadas por una enfermedad que es durísima, entendemos que la futura ley se debe abordar desde una perspectiva más general, en el marco de las enfermedades neurodegenerativas, para que nadie quede fuera».
Vox declara que «estamos totalmente a favor de que a los enfermos de ELA se les dé toda la ayuda que puedan necesitar. El grupo parlamentario Vox en Balears ya presentó una enmienda a los presupuestos de 2024 para dotar económicamente a los cuidados paliativos y los enfermos de ELA.
Podemos señala que «estamos comprometidos con la ley ELA y queremos impulsarla en las Cortes porque quienes padecen esta patología necesitan ayuda y apoyo público. También pensamos que el texto es mejorable». En este punto, el portavoz de la ejecutiva de Podemos Baleares, Jesús Jurado, considera que se deben «añadir otras enfermedades degenerativas que afectan a otras muchas personas de manera similar».
Por último, Més per Mallorca defiende «la aprobación de una ley ELA» y lamenta que, «por desgracia, en el Congreso se dilatan las leyes y vemos como algunos partidos intentan hacer partidismo de cuestiones que deberían ser urgentes y en las cuáles no debería haber discrepancias.