Carmen Villena y su familia tuvieron que trasladar su residencia de Formentera a Santa Eulària un año después del nacimiento de Àlvaro, un niño de seis años aquejado de una rara enfermedad, el síndrome de Prader-Willi que le convierte en un comedor compulsivo a consecuencia de un trastorno del crecimiento, desarrollo y alimentación lo que le obliga a llevar una dieta estricta. Sin embargo, dar con su problema no fue sencillo. Hasta que el niño no cumplió un año, los médicos no dieron con el diagnóstico acertado, «esto crea una angustia tremenda en la familia», recuerda.
Dada las características de su enfermedad, el pequeño necesita rehabilitación, estimulación y el apoyo de psicólogos, aunque su evolución es muy positiva. Hay alrededor de 400 casos diagnosticados en toda España y sólo dos conocidos en Eivissa. El caso de Àlvaro es uno de los que se integran desde la Asociación de Personas con Necesidades Educativas Especiales (Apneef) dirigida a niños discapacitados. Apneef desarrolla actividades extraescolares en tres colegios de la isla: Guillem de Montgrí, Sant Ciriaç y Portal Nou. Sin embargo, los medios son escasos. «Las actividades que tienen los niños se acaban cuando acaba el colegio. Necesitamos ayuda urgente. Si contáramos con un local se podrían hacer allí las actividades», se lamenta Carmen.
La recaudación de fondos es uno de los objetivos de la Asociación. De este modo, ha organizado la II Muestra de Danza y Baile a beneficio de los niños discapacitados, que tendrá lugar el 1 de mayo a partir de las 19 horas en Can Ventosa. El festival contará con la participación de Israel y su ballet español, Los Piconeros y Zambra.
Además de medios, también falta respeto a estos niños con problemas a causa de una disfunción. «No todos tienen un retraso mental profundo y se enteran de las cosas», señala. A su juicio, «las barreras mentales son más difíciles de derribar que las arquitectónicas. No sirve de nada que Eivissa esté lleno de aparcamientos de minusválidos en el que llega el 'guapo de turno' y pone su vehículo. La zona de estacionamiento para minusválidos acaba siendo para contenedores de basura», se lamenta.