La Conselleria de Salut i Consum de Balears prevé crear próximamente un Comité Técnico que se encargará de desarrollar una Estrategia de Enfermedades Raras, que estará compuesto por expertos de la comunidad científica, en una primera fase y, posteriormente, se irán integrando miembros de las asociaciones de afectados, a fin de potenciar la prevención y la detección precoz de estas anomalías.
Así lo apuntó ayer el conseller Vicenç Thomàs durante el pleno del Parlament, donde lamentó que en la actualidad los afectados se encuentran en situación de «invisibilidad» para el sistema sanitario ya que «muchas veces» no existe un tratamiento específico. De este modo, recalcó la necesidad de que la Administración dé pasos para que «sean más visibles y colabore en la investigación de estas enfermedades».
Desde la Conselleria recordaron asimismo que entre las distintas iniciativas impulsadas en el país para el diagnóstico y seguimiento de estas afecciones destaca la creación en 1993, con el apoyo del Govern, del Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias(REDIP), cuyos objetivos son la obtención de datos epidemiológicos, conocer los niveles de diagnóstico y el tratamiento en todas las regiones españolas.
En concreto, el REDIP tiene su sede en Son Dureta y está conectado al Registro Europeo ESID. Tal y como manifestó el conseller, la Unión Europea define a las enfermedades raras como enfermedadesminoritarias con un peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.