El presidente del Govern balear, José Ramón Bauzá, ha afirmado este viernes que «no hay nada más importante para los que gobiernan que las personas» en la inauguración del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, al que ha acudido también la princesa Letizia, a la que ha felicitado por «su compromiso y sensibilidad con las personas afectadas por este tipo de enfermedades poco habituales».
Bauzá ha considerado que aunque todas las personas merecen el mismo respeto y el mismo apoyo por parte de los gobernantes, a aquellas «a las que la vida las enfrenta con pruebas tan difíciles, les deben mucho más», por lo que ha asegurado que «todo cuanto pueda hacer por ellas es poco», según ha destacado el Govern en un comunicado.
«Estamos a su lado incondicionalmente», ha manifestado el líder del Ejecutivo autonómico, que ha destacado que Baleares es una comunidad «muy sensibilizada» con las patologías inhabituales desde hace mucho tiempo, lo que ha argumentado las líneas de trabajo desarrolladas en los últimos años por el registro de personas con enfermedades raras.
Bauzá ha explicado que desde el Hospital de Son Espases se coordina el Registro Nacional de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), fundado en 1993, que reúne datos, conoce los diagnósticos y tratamientos realizados en toda España e informa sobre nuevas enfermedades, diagnósticos y tratamientos.
Además, el presidente ha aprovechado para rendir homenaje a Iliana Capllonch, «una mallorquina testigo directo de una enfermedad inhabitual, miembro de la Junta Directiva de la Feder y fundadora de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras que en marzo de 2009 intervino en una jornada sobre las enfermedades singulares que tuvo lugar en el Senado».
Bauzá ha recordado que ese día, Capllonch expuso los detalles y el sufrimiento de su familia cuando empezó la enfermedad de su hija y dijo que «a pesar de todo, ella siempre iba a ser su máxima alegría de vivir», por lo que ha señalado a Iliana y su hija como «un valor para la fe».
No sabía que esta señora participara en un proyecto de investigación de enfermedades raras, ni que luchara por priorizar dar el dinero a la i+d en lugar de a otras partidas , ya sabemos cuales.