Jaume Coll Sureda (Palma, 1947) es presidente de Aspanob, Asociación de Padres de Niños con Cáncer en Balears, un colectivo que nació en 1987 para ayudar a las familias de las Islas que se tienen que desplazar para el tratamiento de sus hijos. La asociación cuenta con tres pisos de acogida en Mallorca y un cuarto en Barcelona para las familias que se tengan que desplazar. Entre otros servicios cuentan, a través de un convenio con Educació, que los niños en tratamiento puedan seguir estudiando y pasar curso escolar con el resto de sus compañeros. En España se registran 1.100 casos de cáncer infantil de edad de 0 a 14 y más de 400 adolescentes de 15 a 19 años. Coll, con absoluta sinceridad, asegura que es inviable la radioterapia para niños en Eivissa.
—¿Cómo nació la asociación?
—Decidimos hacer la asociación porque un grupo de padres vimos las necesidades que había. Entonces sólo estaba el hospital Son Dureta y las familias de Eivissa y Menorca dormían en el coche. Son enfermedades largas y no te puedes permitir el lujo de estar en el hotel tanto tiempo. La administración no daba nada entonces y estaba restringido entrar a las habitaciones. Eran historias para no dormir.
—¿Cuáles son sus objetivos?
—Mejor calidad de vida a los niños y a sus familias. No somos médicos, tratamos más a la familia que al enfermo. Esta es la realidad. El enfermo tiene sus médicos, su hospital y sus medicamentos. Tiene todo, pero quién no tiene todo? Los padres y los hermanos, que son los grandes olvidados. Yo tenía tres hijos, uno con cáncer, ¿qué atención tenían los otros dos? Tenían que irse con la abuela, los tíos, con fulanito o menganito. Nosotros sólo estábamos pendientes del enfermo. Los otros hijos eran niños también. Intentamos suavizar toda esta situación.
—¿Cómo ayudan a las familias de Eivissa?
—Son a las que más ayudamos, les damos un piso de acogida cuando están en Palma. Nos asesoramos con las trabajadores sociales del municipio de donde proceden si no tienen muchos medios económicos. Una chica de Formentera estuvo dos años en uno de nuestros pisos en Palma porque no tenía ningún ingreso. Hoy en día te encuentras de todo. Ayudamos con lo que podemos, en otros tiempos ayudábamos más.
—¿Qué ha pasado?
—Aún no hemos cobrado un euro de subvenciones correspondientes a 2015. Del 2014, el Consell de Mallorca aún nos debe unos 15.000 euros. Nos adeudan más de 130.000 euros en subvenciones de 2015 entre consells y Govern. Podemos ayudar gracias a la gente solidaria. En Eivissa hay mucha gente solidaria. Hacemos eventos y la gente responde. En el evento que se hace en la carpa de Sant Antoni sorteamos un jamón cada hora y la gente sabe que es para sacarle el dinero pero colabora. Si no fuera por los actos benéficos sería imposible salir adelante. Para finales de abril se está preparando un evento con la Federación de Baile Deportivo en el recinto ferial.
—¿Cuántos casos de cáncer infantil se registran en Eivissa?
—Unos seis al año, como mucho, y tendría que haber menos para nosotros. Nos gustaría cerrar por falta de clientes. Hay gente que si vive de las clientes pero nosotros no vivimos de la gente enferma, no le pedimos que se hagan socios y damos todo lo que podemos. Hacemos muchos actos benéficos. No pasa una semana en la que no haya un acto benéfico para Aspanob en alguna isla. [El jueves se desplazó a Eivissa porque el 50% de la recaudación del Dijous Llarder fue para Aspanob].
—¿Son factibles en Eivissa los tratamientos de radioterapia para niños en Eivissa?
—Son inviables.
—¿Por qué?
—Recuerdo el caso de una familia de Eivissa, regresaron a la isla después de darle la medicación a su hijo y tuvo una crisis. No tuvieron tiempo de volver a Palma porque su hijo se murió. Esto es muy duro. A un padre hay que explicarle estas cosas. Donde lo llevas aquí? Hay enfermeras que si no son de esta especialidad, oncología pediátrica, no saben ni pinchar un portacath, un dispositivo implantado debajo de la piel para administrar quimioterapia. Para recibir un tratamiento de quimioterapia tienen que ir a Palma, Barcelona, Madrid o Valencia. En Eivissa no lo dejo ni pinchar. No estoy en contra, ni mucho menos, pero tienen que tener una UCI infantil, un equipo multidisciplinar.
—¿Y si Eivissa contara con las condiciones necesarias?
—Para el cáncer infantil no hay ni prevención ni médicos. Los oncólogos son para adultos y los pediatras se han adaptado a la oncología pero con los mismos medicamentos que los mayores. La baja incidencia hace que se tengan que concentrar los recursos necesarios para el tratamiento de todos los tipos de tumores. Los estándares europeos de atención a niños con cáncer proponen que es necesario un número mínimo de 30 casos al año para disponer de experiencia clínica suficiente. Cuando antes les hacían un trasplante a los niños, se tenían que quedar solos con las enfermeras y los padres sólo podían ir una hora de visita. Hemos conseguido que los padres puedan estar 24 horas con su hijo y eso a sanidad le ha costado mucho. Para los niños tengo claro que de ninguna manera la radioterapia en Eivissa. En Mallorca hay cuatro o cinco médicos, hay que tener un psicólogo, una enfermería o una UCI pediátrica.
—Pero a las familias les supone un gran coste económico y social.
—Se han desplazado toda la vida. No soy millonario, vivo de una pensión, pero para un hijo mío quiero desplazarme. Hay médicos, por ejemplo, de Palma que se van a Madrid o Barcelona si tienen una enfermedad o sólo si se rompen un tobillo. Si ellos se van, ¿cómo me puedo quedar yo aquí?
—¿Cuánto puede prolongarse un tratamiento de cáncer infantil?
—Cada caso es muy diferente. En algunos con un mes y medio pueden volver a casa. Son diez años hasta que te dan el alta. A los cinco años te dan un alta parcial, las revisiones no son tan continuas, pero no te dan el alta hasta los diez años porque puede haber recaídas. Me sabe mal decirlo pero es así.
—¿Qué aconseja a los padres cuando llegan con su hijo diagnosticado de cáncer?
—El principio es muy duro, el mundo se les viene abajo, y es aquí donde hay que tranquilizarlos porque el cáncer se cura en un 75%. El cáncer no es igual a muerte hoy en día sino a supervivencia. Hay que ir poco a poco y tranquilizar a los padres. Hemos pedido a la administración que cuando se da un caso de cáncer se le de la baja a la madre. Queremos que cuando ingrese el niño, ingrese la madre o el padre con baja laboral con el niño.
—¿Cuántos pisos cuenta Aspanob?
—Tres pisos en Palma y uno en Barcelona. Están llenos normalmente de familias que se desplazan. A la gente no les cuesta nada. El problema que tenemos es que la administración no quiere saber nada de ellos porque son pisos hipotecados y la administración no quiere. Estamos ahora en negociaciones con ellos.