Susana Ribas fue diagnosticada de cáncer de mama durante el embarazo de su primera hija (es madre de dos niñas). Lo que en principio parecía un cáncer ‘cogido a tiempo' se complicó cuando los médicos le dijeron que era metastásico. A sus 43 años apuesta por la vida y por romper los tabús que rodean a esta enfermedad. A parte de su trabajo como funcionaria, forma parte de la junta directiva de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, constituida hace ahora un año con el fin de hablar sin tapujos de la enfermedad y compartir experiencias, además de recaudar dinero que destinan a investigación.
—¿Qué es exactamente el cáncer de mama metastásico?
—El CMM es cuando un cáncer primario de mama se ha extendido a otras partes del cuerpo. Las localizaciones más frecuentes de las metástasis en el CMM son: cerebro, hígado, huesos y pulmón. Actualmente, es una enfermedad que no tiene cura. Las estadísticas nos dan una esperanza de vida de cinco años de media.
—En su caso, ¿cómo empezó todo?
—Durante el embarazo de mi hija pequeña noté un bultito en el pecho derecho y, además, tenía secreciones por ese pezón. Tras consultarlo con Ginecología consideraron que no había nada que se saliera de lo normal en un embarazo. Un par de meses después de haber dado a luz, al no desaparecer estos síntomas, decidí consultarlo de nuevo y mi ginecólogo me recomendó hacerme una mamografía. Detectaron dos ‘masas sospechosas'. A partir de ahí, todo fue muy rápido; pruebas y más pruebas, analíticas, ecografía, punción, biopsia, tac... Todo parecía cogido a tiempo.
—Dice que todo ‘parecía' cogido a tiempo, pero ¿no fue así?
—A finales de octubre de 2016 me realizaron una mastectomía radical del pecho y su reconstrucción, todo en la misma intervención. Durante las navidades llegaron los resultados definitivos y, con ellos, la primera sorpresa. No había dos lesiones en la mama intervenida, había cuatro. También existía afectación de los ganglios de la axila: de 23 extirpados, 14 presentaban infiltración neoplásica. Empezaba a pintar mal la cosa. Tenía que empezar la quimio cuando todas las heridas estuvieran bien cicatrizadas, en enero de 2017. Justo antes de empezar con el tratamiento me hicieron un pet tac. Allí vino el segundo golpe. Detectaron dos lesiones en el hígado: metástasis. De parecer en un principio un cáncer de mama muy localizado pasó a ser un estadio IV, un cáncer incurable.
—Imagino que tener un cáncer catalogado de incurable ha sido el palo más duro que le ha dado la vida, ¿cómo se vive con ello?
—Se vive. De hecho, eso es lo más importante para nosotras: vivir. Al principio te derrumbas, después tienes que aprender a convivir con los efectos secundarios de los distintos tratamientos, intervenciones quirúrgicas, cansancio, miedo, ansiedad, etc. Tu vida cambia mucho. Dejas de trabajar y estás limitada para muchas tareas de la vida diaria. Es un cambio drástico tanto a nivel físico como a nivel emocional, pero no es todo malo. Despertar con la espada de Damocles pendiendo sobre tu cabeza día tras día hace que vivas más intensamente, que únicamente des importancia a las cosas realmente importantes, que disfrutes de tu gente y de tu tiempo al máximo. Y eso es algo que deberíamos hacer todos.
—¿Qué no hay que decirle nunca a una persona que sufre cáncer?
—Creo que más que lo que no se debe decir, lo que hay que saber es lo que sí se debe decir; ‘Estoy a tu lado para lo que necesites', no hace falta más porque el resto lo harán los gestos, la compañía, el cariño y la ayuda que puedas prestar. Desde tomar un café, quedarte un ratito con los niños para que pueda descansar o preparar unos tuppers de comida saludable para un par de días.
—¿Qué tenemos que hacer los ciudadanos, en general, para que el cáncer deje de ser un tema tabú?
—Dejar de pensar que el cáncer es sinónimo de muerte. Hoy en día el cáncer es una enfermedad más con la que debemos convivir, como puede ser la diabetes o la artrosis. Hay que dejar de ocultar el cáncer y asumirlo como una parte más de las múltiples enfermedades que podemos padecer a lo largo de nuestra vida.
—¿Cómo se creó la Asociación Cáncer de Mama Metastásico?
—Todo empezó en las ‘benditas' redes sociales. Si bien es cierto que existían muchos grupos de mujeres con cáncer de mama, no terminábamos de cuajar en ninguno. Nuestra realidad era algo distinta. Fue en enero de 2017 cuando dos de nuestras compañeras, Chiara y Olivia, crearon un grupo cerrado en Facebook para afectadas de cáncer de mama metastásico. Un grupo en el que se puede hablar abiertamente de esta enfermedad, de tratamientos, efectos secundarios, de las dudas y de los miedos que nos acechan. Poco a poco se fueron sumando más miembros al grupo y fue allí donde surgió la idea de fundar una asociación. En febrero de 2018 estaba constituida.
—¿Con qué fin se creó?
—Se creó con la finalidad de dar visibilidad al 20% de mujeres que sufren cáncer de mama y no se curan, apoyar a las pacientes que están en esta etapa y obtener fondos para la investigación del cáncer de mama metastásico, ya que, el porcentaje que se dedica a este estadio de la enfermedad es muy bajo.
—¿Cuántos socios tiene a día de hoy la Asociación?
—Actualmente contamos con casi 300 socios y socias. Si alguien nos está leyendo y quiere colaborar con la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, no tiene más que contactar con nosotras a través de nuestras redes sociales y le informaremos.
—¿En qué proyectos han trabajado?
—La primera campaña que llevó a cabo la Asociación tenía como objetivo la creación de un banco de muestras de plasma de pacientes de cáncer de mama. Se marcó como objetivo recaudar 10.000 euros y se consiguieron 55.000. Ese dinero se ha convertido en la Seroteca del Hospital Vall d'Hebron. Este proyecto, dirigido por la doctora Cristina Saura, investigadora principal del Grupo de Cáncer de Mama y jefa de Oncología Médica de la Unidad de Mama del Hospital Universitario Vall d'Hebron, tiene el objetivo de convertirse en una herramienta de gran valor para posteriores estudios sobre el cáncer de mama, aprovechando los biomarcadores circulantes en sangre periférica que ya han sido investigados en varios tipos tumorales y que se han demostrado prometedores como marcadores alternativos de diagnóstico, pronóstico y respuesta al tratamiento.
—Sabemos que el dinero recaudado con motivo de la celebración del Concurs Mundial d'Arròs de Matances en Sant Antoni, el pasado fin de semana, se destina a la Asociación. ¿Qué se tiene pensado hacer con ello?
—Los fondos que se han recaudado en esta campaña irán destinados a financiar una parte del proyecto Cronos Hope, liderado por el doctor Aleix Prat. Cronos Hope, como su propio nombre indica, trata de dar tiempo y esperanza a las mujeres con cáncer de mama en estadio IV. Consiste en ofrecer a pacientes con CMM de toda España la opción de secuenciar sus muestras de biopsia. Según las alteraciones genéticas detectadas, una vez analizadas por un comité de expertos a nivel central, se buscaría el tratamiento más específico. Las pacientes de cualquier comunidad podrán tener acceso a dichos análisis a través de su oncólogo/a. Los resultados se tratarán tanto a nivel individual (ofreciendo información y asesoramiento a la paciente), como a nivel global (estadístico).
—¿Cuánto dinero se consiguió recaudar?
—La recaudación total fue de 7.908 euros. Se cocinaron 75 kilos de arroz, servimos 567 raciones y vendimos 1000 tiras para la rifa. Teníamos 11 premios, (entre ellos un jamón ibérico de 10 kilos donado por la empresa de construcciones y reformas Sabina San José), todos donados por distintos comercios de la isla y sin habérselo pedido. También nos quedamos sin ninguna de las chapitas que llevábamos (antes de que estuviera lista la comida se nos habían terminado). De los 12 kilos de buñuelos que trajimos no quedó ni uno y, además, vino una señora a traernos un tortell para vender. Hubo unos cuantos puestos concursantes que hicieron hucha y, después de la comida, nos entregaron todo lo recaudado. La gente de Sant Antoni es maravillosa.
—¿Cómo es de importanta hacer este tipo de actividades con afán recaudatorio?
—Es muy importante. El sábado pasado tuvimos la oportunidad de dar a conocer a mucha gente lo que es el cáncer de mama mestastásico y de colaborar con la investigación de esta enfermedad. Por desgracia no se invierte lo suficiente para poder tener resultados pronto. Tenemos investigadores buenísimos que se marchan a otros países por falta de medios económicos. Con estos actos, todo va sumando. Con lo recaudado en el arroz, el sorteo de un jamón que hizo otra compañera, la venta de manualidades que hacen otras tantas, carreras con dorsales solidarios… conseguiremos recaudar buena parte de lo que se necesita para el proyecto al que donamos este año.
—¿Qué es lo más difícil de su trabajo? ¿Y lo mejor?
—Lo mejor, sin duda, es que hemos pasado de ser solo compañeras de enfermedad a compartir una gran amistad. Unir nuestros miedos nos ha ayudado a ganar; juntas somos mucho más fuertes porque, como decía nuestra compañera Chiara, ‘el cáncer también se vence cuando consigues sacar algo bueno de esto que de bueno no tiene nada'; y nosotras ya lo hemos hecho. Crear la Asociación también nos ha dado la oportunidad de no ser solamente quienes padecen la enfermedad, sino pasar a ser parte activa en la búsqueda de una solución. Trabajamos incansablemente para que se siga investigando, para que haya avances científicos que consigan cronificar o llegar a curar esta enfermedad. Y si no llega a tiempo para nosotras, al menos que lo haga para aquellas personas que contraerán la enfermedad en el futuro. La parte más complicada es cuando perdemos a alguna de nuestras compañeras/amigas . Y eso, todavía, pasa con demasiada frecuencia.
—¿Por qué es tan necesario destinar más dinero a investigación?
—Porque sin investigación, nos morimos. Es así de triste, pero real. Los tratamientos que hay en la actualidad funcionan unos meses o, con mucha suerte, un par de años; a la larga dejan de ser efectivos. Es duro ver cómo se van agotando todas las líneas de tratamiento que hay. Para que eso no ocurra hay muchas pacientes de CMM que están participando en ensayos clínicos. Nosotras estamos dispuestas a luchar, pero necesitamos armas para ello. Por eso necesitamos que se invierta más en investigación, tal y como reza nuestro hashtag #másinvestigaciónparamásvida.
—¿Qué objetivos tiene la Asociación para este 2019?
—¡Muchísimos! A pesar de que la incertidumbre que conlleva esta enfermedad no permite hacer planes muy a largo plazo, tenemos muchos proyectos en marcha para el 2019. Aquí, en Ibiza, después del VII Concurs Mundial d'Arròs de Matances, también estaremos presentes en la II edición de Sant Josep contra el cáncer, que se celebrará del 1 al 4 de febrero. Por cierto, quiero dar las gracias a Vicente de Kantaun, organizador del arroz solidario, por pensar en nuestra Asociación este año. También agradecer a todas las personas y empresas que, de una forma u otra, están colaborando desinteresadamente con nosotras. De cara a este año también tenemos planificada alguna actividad en el mes de octubre con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama. A nivel nacional se pueden seguir todos los eventos que vamos haciendo a través de nuestras cuentas en redes sociales: Facebook (Asociación Cáncer de Mama Metastásico), Twitter (@CMMetastasico) e Instagram (@cancermamametastasico).