Existe un consenso general en que el peor de los duelos es el que se pasa por la muerte de un hijo. Sin embargo, el drama que supone la muerte de un hijo aún no nacido, sea cual sea su estado de gestación, continúa sin ser comprendido de la misma manera por buena parte de la sociedad que, por desconocimiento, muchas veces no es capaz de empatizar con el dolor de las familias que han sufrido una pérdida de este tipo.
Frases como «todavía eres joven, ya tendrás otro», «ya se te pasará» o «no llores» que suelen escuchar las familias en duelo, reflejan la trivialización por parte de la sociedad y han llegado a convertir en tabú o estigma un acontecimiento dramático del que en muchas ocasiones se prefiere no hablar.
Se trata de la llamada muerte fetal, gestacional o perinatal, que hace referencia a la muerte del feto dentro del útero con un desarrollo gestacional mayor a las 22 semanas y/o con un peso mayor a los 500 gramos. Una situación traumática que obliga a la madre a pasar por el duro trance del parto de su hijo sin vida que durante el 2020 sufrieron más de cuatro madres de cada mil nacimientos en España, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE).
Las causas son diversas: fetales o placentarias en el 60% de los casos, por causas maternas un 10% de las ocasiones y el 30% restante se debe a causas desconocidas.
El jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia de Can Misses, Rodolfo Moreno, explica a Periódico de Ibiza y Formentera que el duelo perinatal «no solo se existe respecto a la muerte fetal tardía o neonatal temprana: existe duelo perinatal en casos de aborto y también para interrupciones voluntarias del embarazo».
Más conciencia
«Hasta la segunda parte de los años 90 no se empezó a tener conciencia del duelo perinatal en España», reconoce Moreno. Problema no resuelto porque, explica, «todavía hay hospitales que tienen falta de formación al respecto».
Moreno explica que «cada vez hay más investigaciones y se profundiza más sobre el estudio del duelo en todos los sentidos, también en el perinatal».
En ese sentido, reconoce que «el personal sanitario tenía aspectos de formación que debían ser reforzados», motivo por el que se organizó el protocolo de duelo perinatal en 2019, con una preparación específica por parte de una psicóloga experta en la materia.
Se trata de un equipo multidisciplinar formado por ginecólogos, matronas, enfermeras, técnicos en cuidados de Enfermería y celadores. Nieve Clara Mateazzi, supervisora de paritorio; Raquel Vázquez, supervisora de Maternidad; Raquel Gascón, coordinadora de Obstetricia, y el propio Rodolfo Moreno hablan de este tema con Periódico de Ibiza y Formentera.
Mateazzi recuerda que hace años no se dejaba que la madre viera el cuerpo del bebé. Hubo momentos en los que se pensaba «que eso era lo mejor». A raíz de esta creencia, mujeres acabaron desarrollando un duelo patológico al «no tener una imagen de su bebé», explican los profesionales.
La coordinadora de obstetricia, Raquel Gascón, opina que «todavía queda mucho camino», aunque «los profesionales cada vez reconocen más el problema y eso hace que cada vez se monten más infraestructuras».
De esta manera ya es un tema que se trata tanto en la formación de matronas como en la formación de residentes y de Enfermería.
Pese a mostrarse orgulloso del servicio, Moreno no deja de hacer autocrítica y no descarta que «la experiencia de ciertas pacientes pueda ser mala en diferentes contextos: una frase mal dicha, un mal acompañamiento o un juicio de valor no pertinente se queda grabado en la mente de esa paciente durante muchos años».
Para evitar estas situaciones, el protocolo contempla «las frases que deben y las que no deben utilizarse, cómo acercarse a la pareja, el respeto de los tiempos», tal como explica la supervisora de paritorio.
Protocolo
La cronología que acaba en este trágico desenlace suele iniciarse en uno de los controles rutinarios en los que la matrona no detecta el latido del corazón o encuentra algún tipo de malformación o circunstancia incompatible con la vida del feto. También se puede dar el hecho de que la madre acuda a urgencias al no sentir movimiento fetal o por un sangrado.
A partir del momento en el que se confirma la muerte del feto (o su incompatibilidad con la vida) se pone en marcha el protocolo para este tipo de casos, poniendo a una misma persona al cuidado de la paciente, extremando la delicadeza a la hora de dirigirse a ella y poniendo a su disposición la atención psicológica necesaria.
No se traslada a la paciente directamente al paritorio. Al contrario, se le ofrece el tiempo que necesite, por lo general 24 horas, para poder asumir la circunstancia desde su casa, desde su intimidad.
En el momento de ingresar en planta lo hace en una habitación apartada, desde la que no tiene contacto con otras madres o bebés recién nacidos.
En la puerta de la habitación el equipo coloca una señal, un cuadro de una mariposa, suficientemente discreta para que solo el personal del hospital distinga su significado y extreme la sensibilidad a la hora de cruzar la puerta.
En el paritorio también se usa una UTPR (Unidad de Trabajo de Parto y Recuperación), alejada de otras en la que tampoco se pueden oír los llantos de otros recién nacidos.
Una vez que se ha dado a luz, se ponen en marcha las decisiones que previamente han tomado la paciente y el profesional: «Algunas parejas tienen claro que quieren verlo y tenerlo en brazos, pero otras dudan», explica Matteazzi, «siempre se aconseja que pasen un tiempo con su bebé».
También se pueden hacer fotografías, vestirlo con la ropa que deseen, tomar una huella de las manos o los pies; de hecho el personal del hospital se encarga de hacer una caja de recuerdos con algunos de estos elementos que, en caso de que la madre no quiera llevársela en el primer momento, se guarda durante un año por si cambia de opinión.
Sin embargo, tras el trato especializado que reciben en el hospital, en Ibiza no existe ningún grupo u organización que haga un seguimiento psicológico al respecto. Las familias, eso sí, pueden seguir recibiendo atención desde los centros de salud.
En primera persona
Una prueba de que este hecho sigue siendo un tabú es que J.R., que ofrece su testimonio a Periódico de Ibiza y Formentera, prefiere no dar su nombre. El segundo hijo de J. R. nació el pasado mes de febrero sin vida y ya ha tenido que enfrentarse a las desacertadas frases de ánimo típicas en estos casos: «Ya tendrás otro», «al menos ya tienes uno» o «mejor ahora que antes». También ha tenido que enfrentarse a quienes «hacen como si nada», que J.R. considera todavía peor al ignorar el dolor que supone la pérdida a la que se ha enfrentado.
De hecho, la ignorancia sobre este tema es lo que pretende combatir esta madre que repite una y otra vez la «falta de información» que hay sobre este tema a todos los niveles. J.R. describe la situación de forma gráfica y cruda «entras al hospital con un bebé en la tripa y sales con los brazos vacíos», y califica al dolor como «más bestia que perder a alguien, no has podido vivir cosas con él, pero tu cuerpo te lo sigue recordando».
Tras un primer parto por cesárea J.R., se sometió a una ecografía extra en su segundo embarazo, a las 28 semanas. Era viernes y en la prueba «de repente la ginecóloga vio algo y llamó a otra», según relata, «al final se acabaron juntando hasta cuatro ginecólogas en la sala».
J.R. ya empezó a asustarse, «algo malo estaba sucediendo, y acabé preguntando qué sucedía con mi hijo», la madre explica que tras «darle muchas vueltas me acabaron diciendo que por los indicios todo indicaba que...», hace una pausa para coger aire, «... era incompatible con la vida». «Vete a tu casa y el lunes gestionamos para te vayas a Palma y seguir mirando», así asegura J.C. que terminó la cita.
Grupo de autoayuda
Una amiga de J.R. que había tenido una experiencia de pérdida perinatal le sirvió de apoyo ese fin de semana.
La ayuda de su amiga y horas de búsqueda por Internet le acabaron llevando hasta un grupo de ayuda con base en Mallorca: Estels al cel, desde el que en pocas horas la psicóloga de la asociación organizó un grupo exprés de ayuda, formado por cuatro madres que habían atravesado una situación muy parecida a la suya, que le resolvieron todas sus dudas durante ese mismo fin de semana.
Desde este grupo la pusieron sobre aviso ante distintas situaciones derivadas de esta situación que la ayudarían en su duelo, «muchas de esas madres no pudieron recuperar el cuerpo ni despedirse», asegura J.R., que no puede «estar más agradecida al grupo».
En este sentido, J.R. considera que «si hay algo que te ayuda a seguir adelante es darle un sentido a todo ese dolor, ese sentido lo encuentras ayudando a otras madres que están sufriendo el mismo dolor».
Gracias a la información que le proporcionó el grupo de madres, J.R. tuvo claro que llegado el momento «quería tenerlo en mis brazos y despedirme de él. Tener un parto lo más natural posible. Quería que mi marido me acompañara en todo momento, hacerle fotos y llevarme su cuerpo».
Una semana y media después, debido a la burocracia, J.R. pudo tener el parto en estas condiciones en Mallorca, en Son Llatzer, «con amor, dulzura y delicadeza».
La familia pudo despedirse del bebé «todo el tiempo que quisimos» y pudo volver a casa con los recuerdos de su hijo en forma de cajita con la implantación de placenta y las huellas de sus pies y manos.
El nacimiento es el momento más peligroso
El jefe del servicio de ginecología y obstetricia, Rodolfo Moreno, explica que en el momento del nacimiento «existen 40 veces más probabilidades de morir que durante el resto de la vida de cualquier persona».
Con esto pretende subrayar la importancia de que se realicen partos de manera controlada, «a quienes hablan de que es un simple proceso fisiológico les respondo que un proceso fisiológico corriente no puede acabar en la UCI». Recuerda también que un 15% de los embarazos acaban en aborto espontáneo.