La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF) ha celebrado este martes el Día Internacional del Parkinson sacando a la calle a algunos de sus usuarios para realizar diferentes actividades. Lo han hecho en el bulevar Abel Matutes de Vila y dirigidos por la directora asistencial de AEMIF y fisioterapeuta, Tamara Gracia Rodríguez, que ha recordado que el parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa del mundo, por detrás del alzheimer. «En Ibiza no tenemos datos sobre la isla», ha explicado en declaraciones a Periódico de Ibiza y Formentera, «sin embargo, sí sabemos que en Baleares hay en estos momentos cerca de 2.000 personas con diagnóstico de parkinson y entre 120.000 y 150.000 en toda España».
Por lo general, la sociedad tiende a identificar el parkinson con temblores. Sin embargo, aclara Tamara Gracia, «no siempre es así». «Un 30% de los pacientes no sufre temblores», añade, «depende mucho de la fase de la enfermedad en la que se encuentren. El signo más característico es la rigidez y una tendencia a la depresión. El temblor es lo que más se conoce pero, en las fases iniciales, los pacientes hacen vida normal, como tú y como yo, y poco a poco se van limitando a medida que pasa el tiempo».
El parkinson no tiene cura, solo existen tratamientos «para ayudar a paliar sus efectos», prosigue la directora asistencial de AEMIF. En la vida de los pacientes, entidades como esta se convierten en fundamentales en su día a día.
En la actualidad, la asociación tiene un convenio con el Consell d'Eivissa que ha permitido poner en marcha un centro de día en el que reciben atención, entre las 8.00 y las 16.00 horas, un total de 15 usuarios. Solo uno de ellos tiene parkinson. 10 de estos pacientes sufren las consecuencias de ictus o de traumatismos craneoencefálicos, mientras que los cuatro restantes son atendidos por otras enfermedades neurodegenerativas como la ataraxia cerebral o la enfermedad de Huntington. Paralelamente, los 19 profesionales que integran el equipo de AEMIF atienden a través del Servicio de Atención y Autonomía Personal a más de 100 usuarios con diferentes enfermedades neurodegenerativas, 20 de ellos con parkinson. En ambos casos, todos reciben la atención de un equipo transdisciplinar que procura cubrir todas sus necesidades, desde la fisioterapia hasta la logopedia. Este servicio se financia con aportaciones de los ayuntamientos de la isla y con las cuotas que abonan los propios usuarios y los socios, que van desde los 32 euros hasta los 72 euros anuales. Un dinero que permite, por ejemplo, que un paciente pueda recibir cuatro sesiones al mes de fisioterapia.
Sin embargo, AEMIF quiere ir más allá. Y, en estos momentos, tiene como objetivo que el Consell acepte un nuevo convenio que permita financiar también el Servicio de Atención y Autonomía Personal. «Necesitamos que los fondos de la Administración estén garantizados para que los ibicencos reciban la atención que merecen en este área», recuerda la directora asistencial de AEMIF, «nuestra asociación, como cualquier otra ONG, está actuando ante una necesidad que tienen los pacientes crónicos con enfermedades neurológicas y necesitamos la implicación de la Administración. Los ayuntamientos colaboran y el Consell garantiza las 15 plazas del centro de día. Pero necesitamos más».
Para acceder a los servicios de AEMIF es necesario que el usuario cuente con un diagnóstico médico. Algo que en Ibiza se complica debido a las «listas de espera» de la sanidad pública. Una vez recibido este diagnóstico, la asociación valora cómo puede ayudar a esta persona. «Estamos haciendo cuatro valoraciones al mes», lamenta la responsable de la entidad, «porque el equipo que tenemos es el que es». Por ello, subraya que es «imprescindible» alcanzar un nuevo acuerdo con el Consell para poder financiar el Servicio de Atención y Autonomía Personal y dotar a la entidad de más medios para agilizar estas valoraciones. Algo que permitiría, por ejemplo, agilizar la lista de espera de 30 personas para acceder a estos servicios.