Paquita Serra, de Sant Jordi, tiene 38 años y es presidenta de la Asociación de Transtorno de Déficit de Atención e Hiperactividad de Ibiza y Formentera (TDAHEF). Creó esta asociación hace ya tres años junto a su marido Javier Torres y su hermana Pepi Serra para apoyar a su hijo Xicu Torres, de 10 años. Con motivo del Día Internacional de TDAH que se celebra este sábado día 13 de julio, Paquita relata a Periódico de Ibiza y Formentera su experiencia, tanto en lo relacionado con su hijo como al frente de la asociación.
—En primer lugar, ¿cómo definiría el TDAH?
—Como su propio nombre indica es un Transtorno de Déficit de Atención e Hiperactividad; hay gente a la que solo le afecta a la atención mientras que a otros les incide más en el aspecto de la hiperactividad. Son muy activos, no saben estar quietos en una silla y les cuesta mucho prestar atención.
—En su caso, su hijo tiene este trastorno. ¿Cuándo y cómo se le diagnosticó?
—Nosotros veíamos en él cosas que no eran lo habitual desde que era pequeño. Durante la pandemia, cuando tenía en torno a cinco y seis años, empezamos a llevarlo al neuropediatra y a psiquatría. A través de este proceso descubrimos que tenía TDAH, además de autismo (TEA). Ahí fue cuando empezamos a trabajar con él y nos dimos cuenta que en Ibiza no había un lugar, sede ni asociación para el TDAH e hicimos algo para todos los niños, jóvenes y adultos.
—¿Cómo fue el proceso desde que notar algo fuera de lo común en su hijo hasta el diagnóstico?
—La verdad que nos ayudaron mucho; no hubo problema ninguno. Nos sentimos apoyados en todo momento a través de todo el proceso médico.
—Antes de la asociación no había ningún grupo de trabajo especializado. ¿Cómo es la situación ahora?
—Ahora mismo estamos haciendo entre 30 y 40 horas semanales con dos neuropsicólogas, terapia con animales -parada durante verano – y una pedagoga que enseña técnicas de estudios. Ahora mismo somos cerca de unas 50 personas en la asociación.
—¿En qué momento se suele diagnosticar el Transtorno de Déficit de Atención e Hiperactividad?
—Antes de los seis años es muy difícil porque cuando son pequeños ‘son muy movidos'; son nenes que ya se consideran activos de por sí. A partir de los siete años es cuando puede empezar a notarse.
—¿Con qué dificultades se encuentra un niño con TDAH en el colegio?
—Son muchas. La primera es a la hora de concentrarse, que si para un niño pequeño ya es complicado a veces, aquí mucho más. Igual pasa con el manejo de las frustraciones, que les cuesta mucho más. En nuestro caso estamos muy contentos con las ayudas y los apoyos que tenemos en el colegio, en el Virgen de las Nieves de Sant Jordi.
—¿Les afecta en la sociabilización a estos niños?
—Depende del caso. Yo te puedo hablar del caso de mi hijo. A él si le afecta, a veces habla mucho mientras que otras, en cambio, le cuesta hablar. Si es cierto que gracias a las terapias avanzamos bastante para conseguir que la sociabilización sea lo mejor posible.
—¿Una vez diagnosticado, crees que en lo general hay el apoyo docente suficiente en los centros?
—No, pero no solo en nuestro caso. Por lo general, se necesita más ayuda en muchos ámbitos, no solo en los centros. Tú hablas con cualquiera y falta gente por todo, técnicos y especialistas. En nuestro caso no nos quejamos, tenemos el pedagogo y los refuerzos escolares en el centro, pero hay colegios que no cuentan con ellos y se están quejando.
—Y una vez llegada la edad adulta, ¿cómo es la vida con TDAH?
—Por mi experiencia personal todavía no lo sé, pero por lo que se ve en la asociación es muy relativo. Hay gente que sí lo sabe llevar bien, mientras que hay otros que les cuesta más y necesitan medicación. Lo que sí es muy probable es que siempre tengan sus dificultades.
—Cambiando de tercio y pasando a la asociación. ¿Cómo y cuando nace?
—La asociación se inauguró el 4 de junio de 2021. Empezamos muy poquito a poco, gracias a la gente que nos ayuda sin buscar ningún tipo de lucro. Lo primero fueron eventos y pequeñas fiestas para recaudar dinero. A día de hoy seguimos haciendo una comida en noviembre y participamos en las fiestas de Sant Jordi gracias al apoyo del Ayuntamiento de Sant Josep.
—¿En qué momento se encuentra la asociación?
—Ahora mismo somos entre 40 y 50 socios, que estamos haciendo esas entre 30 y 40horas de terapia. Poco a poco queremos ir haciendo más cosas, pero ni siquiera tenemos sede propia. Por el momento, nos ceden dos aulas en el colegio de Can Guerxo, donde nos ponen todas las facilidades.
—Vamos hasta el día de hoy. ¿Es importante un día así para visibilizar el TDAH?
—Totalmente. Mucha gente sigue teniendo una visión incorrecta sobre los niños con hiperactividad. Mucha gente se piensa que son niños malcriados o ‘que les falta educación'. Son niños que, si desde pequeños se les ayuda y se les apoya, pueden llegar a tener una vida normal y estar bien el día de mañana sta mucho prestar atención.
—¿Cree que todavía hay cierto estigma y desconocimiento?
—Hay mucho desconocimiento generalizado. Mucha gente se piensa que es una tontería, y no lo es. Es una cosa grave, cuando no sabes que es lo que padece una persona es difícil ayudar y saber como proceder.
—Para terminar, ¿algún deseo respecto al futuro de la visibilización del TDAH?
—Lo que sobre todo queremos es que se visibilice e ir teniendo más ayudas. Cuesta más de lo que debería al no considerarse una discapacidad en la mayoría de las casos. Y que los padres no tengan miedo a decirlo. A mí me costó, pero hay que darle la cara. Mi hijo es el primero que cuando le dicen algo dice el motivo por el cual es.