Baleares registra 23 casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) anualmente y, en la actualidad, cerca de 80 personas del archipiélago están afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Estos son algunos de los datos facilitados por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) por el Día Mundial de la ELA, que se conmemora este miércoles 21 de junio, según ha apuntado en una nota de prensa.
La asociación adELA ha manifestado que una de sus iniciativas es impulsar una nueva Ley de la ELA, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, para que "vea la luz en el mínimo plazo posible".
"Todas las personas que sufre ELA tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral del 23 de julio", ha destacado la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Según ha explicado adELA, esta enfermedad afecta a los músculos que se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. "No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años", ha puntualizado la asociación.
Se trata de una organización que apoya, desde hace 33 años, a los
enfermos y "facilita los servicios que no les presta la sanidad pública". En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos, con 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad, además de aportarles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
"A medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con ELA cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos", ha criticado la asociación.
En ese sentido, ha incidido en que el gasto es "tan elevado" que aproximadamente el 94 por ciento de las familias "no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna".