En nuestro día a día como periodistas y como personas te encuentras con multitud de superhéroes. No llevan capa, escudo, martillo y no vuelan ni viven debajo del agua. Esos superhéroes, lo siento mucho, pero tengo que decirles que no existen.
A los que me refiero son personas de carne y hueso de nuestro entorno que desgraciadamente suelen pasar desapercibidas para usted o para mí porque no son influencers, youtubers, deportistas o porque no aparecen en los programas de Telecinco.
Son, como diría Ismael Serrano, luchadores del ocaso que se parten el pecho por ser escuchados mientras luchan por sacar adelante a unos hijos que sufren lo que la sociedad médica ha dado en llamar enfermedades raras. Enfermedades que apenas sufren unos pocos y que precisamente por eso, no tienen una cura fácil ni al alcance de todos. Eso cuando sus afectados tienen el privilegio de que se estudie el por qué de su origen y su posible solución, ya que en muchos casos, el dinero que cuesta cada investigación es tan alto y ellos tan pocos, que las farmacéuticas y los gobiernos deciden mirar para otro lado. Estos lo definen como una cuestión de prioridad, pero para mí es una cuestión de vergüenza. Que me perdonen los que tienen que invertir y gastar los dineros y tomar las decisiones, pero no creo que haya nada más importante que seguir viviendo un día más en este mundo en compañía de un ser querido, y, por eso, cualquier esfuerzo, por pequeño e insignificante que parezca, es importante.
Todas las familias que he conocido con niños que sufren de enfermedades como el Síndrome de Hunter o la Miopatía Motubular me han dado una lección de vida y me han enseñado que los superhéroes son ellos y sus pequeños y no los de las películas y los cómics. Y también que cada vez estoy más confundido sobre para que sirven las farmacéuticas o algunos ministerios.