Todo empezó con dolores de cabeza. Tiempo después ese dolor se extendió a las piernas y, posteriormente, pasó a ser todo el cuerpo. Tardaron algo más de un año y medio en diagnosticar que tenía fibromialgia y síndrome de fatiga crónica», explica Mari Carmen Ferrer, una joven de 17 años que forma parte de la Asociación Pitiusa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que ayer celebró el día internacional de estas enfermedades con la instalación de mesas informativas en el hospital de Can Misses, los centros de salud de Sant Antoni y Santa Eulària y Formentera. Ya por la tarde, Fernando Pardos, presidente de Cultura Sin Fronteras, leyó el manifiesto en el que la principal petición se centraba en la normalización de las enfermedades y la petición de unidades que traten estas enfermedades en las islas.
«En la actualidad hay 7.000 personas afectadas en Eivissa y Formentera. Nuestra principal reivindicación en este día internacional es la creación de unidades de fibromialgia en todas las islas», señala Josefa Martín, presidenta de esta asociación, quien además reclama la formación de personal de atención primaria para atender mejor a las personas afectadas: «Es una enfermedad muy incomprendida. Pedimos la normalización de estas enfermedades, que el personal de atención primaria esté mejor formado para atender a los pacientes. También reclamamos que se unifique a nivel nacional un protocolo de diagnóstico, tratamiento e investigación y la figura de un gestor del paciente que le evite el peregrinaje de especialista en especialista y de incomprensión en incomprensión».
El diagnóstico cambia la vida del paciente: «Sí que noté el cambio porque el simple gesto de agacharme a coger un plato de una estantería o ponerme las zapatillas me cuesta muchísimo e incluso a veces no puedo hacerlo. Tampoco puedo, por ejemplo, completar seis horas de estudio seguidas y en muchas ocasiones he faltado a clase porque no he podido ni han podido levantarme de la cama del dolor que tenía». Si bien las causas concretas de estas enfermedades aún no se conocen sí que se pueden establecer una serie de síntomas, por ejemplo, dolores de cabeza, entumecimiento muscular, problemas de memoria, sensación de cosquilleo en las extremidades. «En la asociación tenemos una educadora social que ayuda a los pacientes a romper el círculo vicioso que hay entre dolor, casa, trabajo y familiar. La persona tiene que cambiar de actitud ante la vida, tiene que aceptar su nueva situación, sus limitaciones y sobre todo que hay un antes y un después. En el momento en que se produce la aceptación el estado del paciente mejora porque ya no fuerza su cuerpo a hacer cosas que no puede», precisa la presidenta de esta asociación. El ejercicio es fundamental para los enfermos de fibromialgia: «Ofrecemos una terapia especializada en dolor, por ejemplo, anestesiar los puntos dolorosos e inhibirlos para que tengan una calidad de vida mejor. Además hemos organizado un equipo multidisciplinar, que se combina con acupuntura, por ejemplo, o ejercicios cardiovasculares en el agua», afirma Jose Alberto Marí, fisioterapeuta de esta asociación, quien añade que la nutrición es muy importante para las personas afectadas: «Los pacientes deben eliminar de su dieta los alimentos que les son nocivos, es decir, aquellos que les provocan una predisposición al dolor». María José Real