Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se han unido para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos.
En concreto son 60 organizaciones, entre asociaciones, sociedades, consejos profesionales, federaciones y fundaciones, que han rubricado un documento con medidas y soluciones prácticas para mejorar la situación que padecen las personas afectadas.
El texto, liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), se presentará a instituciones públicas y políticas a nivel nacional y autonómico.
Y prueba de que existe voluntad para afrontar estas patologías sería, según los firmantes, que los partidos políticos constituyeran una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre estas enfermedades y se crearan presupuestos específicos para su tratamiento.
Pacientes y profesionales coinciden en que ha habido interés por esta cuestión por parte de los grupos políticos en las Cortes, pero también advierten de que «los resultados cosechados son escasos» porque existe «una alta desigualdad entre comunidades autónomas», y por eso piden mayor coordinación.
Las organizaciones piden que se pueda acceder de forma rápida y equitativa al diagnóstico y al tratamiento con los medicamentos en las distintas comunidades autónomas y que se proporcione la financiación necesaria para ese fin. La ausencia de información y de expertos suficientes hace que el proceso del diagnóstico sea un proceso «excesivamente largo y complicado», según las organizaciones. El promedio de tiempo hasta llegar a él se eleva a casi cinco años y en algunos casos incluso hasta los diez.
A las comunidades les reclaman que el mecanismo de compensación entre ellas sea «transparente, ágil y eficaz» y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos para acceder a los medicamentos para poder solventarlos.
Según el documento, en España sólo están comercializados 49 medicamentos huérfanos (fármacos específicos para tratar estas enfermedades) frente a los 91 autorizados en Europa, y en la práctica, la distinta regulación entre territorios ha dado lugar a situaciones de «inequidad». «La existencia de varias agencias (del medicamento) autonómicas e innumerables comités regionales y hospitalarios, que revalúan el fármaco y sus condiciones de uso, tiene como consecuencia que se establezcan criterios de acceso distinto», argumentan.
Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos sería fundamental para los firmantes, que piden al Ejecutivo que se comprometa con la investigación y la innovación y con la introducción de medicamentos en el mercado. Le piden también que incorpore en el comité de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados.
Impulsar un plan de desarrollo e implementación de esta estrategia es una de las medidas prioritarias para los pacientes, que también abogan por fortalecer los servicios sociales, favorecer la inclusión educativa y el conocimiento sobre estas enfermedades.
Para poder garantizar soluciones sobre estas enfermedades poco frecuentes, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, considera necesario crear plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia.
Pero hoy ya los pacientes, con el apoyo de más de medio centenar de organizaciones son conscientes, tal y como señala Juan Carrión, presidente de Feder, de que este documento «marca un antes y un después» en el ámbito de las enfermedades raras.