Un niño de Ibiza o de Formentera con un problema grave de salud se ha de desplazar a Palma, al hospital Son Espases, centro de referencia de oncología infantil de Balears con UCI neonatal y pediátrica, para ser atendido. Una de sus profesionales es la médico adjunto Mercedes Guibelalde del Castillo, especialista en Oncología Pediátrica, que explica su labor al frente de este servicio y destaca «el esfuerzo de las familias desplazadas, las labores del equipo de nuestras unidades y el apoyo del hospital Can Misses que nos puede dar cuando llegan los casos».
—¿Cuáles son las características de su servicio?
—Somos un equipo de cinco o seis personas en Oncología Pediátrica. Somos el único hospital de referencia de Balears en Oncología Pediátrica. Tenemos la Unidad de Cuidados Intensivos y los cirujanos. Es un contexto que, desafortunadamente, por la logística se tienen que desplazar los pacientes de Ibiza y Formentera con un esfuerzo. Les sacan de su contexto, su ciudad y sus colegios.
—¿Cómo llevan las familias estas circunstancias?
—Con admiración. Cuando le preguntas a un chaval cuánto tiempo lleva aquí desde que ha salido de su casa y han pasado siete meses. En la fase del tratamiento más agudo no se les permite por seguridad estar en un sitio en el que sea complicado el traslado de transporte aéreo. Están ingresados el tiempo necesario para la administración del tratamiento, pero también pueden estar en domicilios y el hospital de día. Intentamos mantener la normalidad de sus actividades.
¿Cuánto tiempo puede estar ingresado un niño?
—Depende del diagnóstico que tienen. También están las unidades neonatales, los niños prematuros o patologías con poca incidencia de cubrir en Ibiza aunque hay pediatras muy bien formados.
—¿Tienen contacto periódico con sus compañeros de Can Misses?
—Sí, claro. Es fundamental que conozcan los casos y a nosotros por los pacientes que tienen que trasladar o para consultarnos. En la primera fase aguda del tratamiento pueden pasarse meses en Palma y en la parte del seguimiento pueden colaborar desde Ibiza, pero la primera fase por las necesidades de cuidados intensivos y de cirugía es en Son Espases, en nuestra unidad de Oncología. Es de admiración la labor de las familias, con la ayuda de asociaciones como Aspanob en alojamiento y dietas o con la escolarización. Son un tesoro que hay que cuidar y que merecen la mejor atención y admiración.
—Imagino que se crea una relación estrecha con las familias.
—Claro y también las familias se ayudan mucho. Me emociona situaciones en las que una mamá tiene que coger un avión para Ibiza y otra madre, con su hijo enfermo también, la lleva en su coche hasta el aeropuerto. Se levantan a las cinco de la mañana para coger un vuelo, vienen al hospital de día, un poquito mareados, para ver los resultados de los análisis. No todos pueden pasar los primeros ni los segundos. Ojalá pudiéramos hacer más por ellos. Cada familia es una circunstancia y también en Palma vienen niñitos desplazados. Es una enfermedad que no han buscado y que llega a las familias como un tsunami. Es admirable cómo pueden reestructurarse las familias y organizarse con la dificultad añadida de estar en otra ciudad.
—Comentaba que el cáncer infantil es como un tsunami en las familias.
—Sí, es algo inesperado. A lo mejor ha ido una mañana a su centro de salud, a su pediatra, y acaba en Can Misses, en un avión ambulancia a Son Espases y siete meses ingresado. La mayoría se curan aunque desgraciadamente hay un porcentaje que no y tenemos que luchar para acompañarles con la dignidad de los cuidados paliativos y otras unidades.
—¿Hay mucha incidencia del cáncer infantil en Balears?
—Hacemos un riguroso análisis anual de la incidencia en el registro internacional de tumores infantiles. No hay un aumento, lo que sucede a veces es que se agrupa casualmente un tipo de tumor en un tiempo determinado pero por la logística de la estadística.
—¿Cuales son los tipos de cáncer más frecuente en niños?
—Leucemias, linfomas y tumores cerebrales.
—¿Cuántas familias de las Pitiuses se desplazan al año?
—Tenemos tres o cuatro familias al año. Además, están las que vienen a hacer los seguimientos.
—¿Que queda por hacer por el cáncer infantil?
—Que ojalá no tuviéramos esta conversación y no existiera el cáncer infantil. Hay avances en una medicina de investigación personalizada, en la genética de cada tumor, pero son pasos que no se ven en un año, porque son medicamentos muy específicos. Hay que dedicar recursos. Un apunte para las familias que se tienen que desplazar, que son más vulnerables; hay que ayudarlas con recursos, que se hace desde la administración y, lógicamente, apoyar a los profesionales.