Pepita es una de las aproximadamente 150 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM) en Ibiza. Le diagnosticaron la enfermedad en 2016, cuando tenía 44 años. «Antes ya tenía síntomas, pero no sabía qué era lo que me ocurría», explica. «Primero fueron pequeños brotes que aparecían y desaparecían. Hormigueo en algunas zonas, se me dormía desde el cuello a la cadera como cuando te anestesian», cuenta. «Cuando eso desapareció empecé a notar que me costaba andar y que dejaba atrás una pierna y tenía sensación de cansancio como si me hubiera esforzado», detalla.
Ahora, después de seis años conviviendo con la que llaman la enfermedad de las mil caras, Pepita asegura que le ha cambiado la vida por completo.
«La discapacidad se va apoderando poco a poco de tu día a día. No sabes si eso aumentará,si no...Ves que las cosas que haces de tu rutina diaria ya no puedes hacerlas. Necesitas un apoyo para andar, necesitas ayuda. Yo dependo de la silla de ruedas y el andador», señala.
A esta ibicenca la esclerósis múltiple le ha afectado principalmente a la movilidad, pero «cada paciente es distinto», asegura Rubén Muñoz, presidente de la Asociación de Esclerósis Múltiple de Ibiza y Formentera (Aemif). «Al ser una enfermedad muy polimorfa que puede afectar a distintos sistemas del cuerpo. Puede haber sintomatología como ver doble, no ver bien, tener pérdidas de equilibrio, síntomas genitourinarios...», explica.
Síntomas para los que no hay una solución definitiva. «Hay medicación que ayuda a hacer más lenta la evolución pero la EM no tiene cura», señala Muñoz.
‘Mi EM invisible'
La esclerósis múltiple se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años. «Es la principal causa de discapacidad entre adultos jóvenes del mundo», asegura.
Además, la prevalencia de este mal neurodegenerativo es mucho mayor en las mujeres que en los hombres. «La proporción es de 3-1, 75% de mujeres y 25% hombres», señala el presidente de Aemif.
Ayer, la asociación se unía a la celebración del Día Mundial de la Esclerósis Múltiple con una jornada de puertas abiertas en su sede.
Bajo el lema ‘Mi EM invisible', el objetivo era dar visibilidad a esta enfermedad aún hoy bastante desconocida para muchos.
«Antes no había muchos diagnósticos seguros, pero desde que se empezaron a hacer resonancias magnéticas todo es mucho más rápido. Pueden tardar entre 3 y 6 meses en diagnosticarte EM», explica Muñoz.
Aemif da apoyo tanto psicológico como terapéutico a quienes padecen esta enfermedad degenerativa como Pepita.
«La asociación es un 100% para mí. Aquí ves que hay alguien que sabe qué te pasa y que te puede ir ayudando. Es la guía de la enfermedad y de los síntomas y de todo. Te ayudan a cómo manejarlo», comenta esta paciente, que aconseja a cualquiera que empiece a notar síntomas «que esté tranquilo y que una vez que lo diagnostiquen, que busque apoyo y vea que no está solo en esto. Hay muchas otras personas que lo sufren y no se termina todo».
Plazas concertadas
Aemif lleva a cabo su trabajo gracias a subvenciones, junto a las cuotas de socio y recaudaciones de actividades benéficas.
El objetivo de la asociación es poder concertar plazas para ofrecer un mejor servicio y atención a los enfermos. «Es algo que depende de los Consell Insulares pero que como no tienen los medios lo damos las asociaciones», explica Rubén Muñoz.
«En Mallorca y Menorca ya se hacen estos conciertos. Aquí en Ibiza se va evolucionando, pero hemos estado toda una legislatura con trámites y hace apenas dos semanas se aprobó el concierto de plazas para el centro de día», dice. Ahora esperan a que estas se asignen y que les ayuden a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de personas como Pepita.