El cantautor vallisoletano afincado desde hace décadas en Ibiza, Iván Doménech, vuelve a organizar un año más un concierto para recaudar fondos que ayuden a los niños que sufren Síndrome de Hunter.
Este año, la cita será el sábado 1 de febrero a partir de las 20.30 horas en el auditorio de Can Ventosa, en Ibiza. En esta ocasión, Doménech estará acompañado por los miembros de su grupo Canallas del Guateke, amigos de la música ibicenca como Joaquín Garli, David Serra, Chris Martos, Virginia Trujillo, Jordi Cardona o Álvaro Velázquez, el Cor Ciutat d'Eivissa dirigido por Miguel San Miguel y miembros del Cor Juvenil d'Eivissa. «Será como siempre un concierto muy especial porque se trata de una oportunidad única para recaudar los mayores fondos posibles para estos niños y sus familias y porque además se podrá disfrutar escuchando en algunos momentos a más de cien músicos sobre el escenario», aseguró ayer el organizador del festival a Periódico de Ibiza y Formentera.
La música que se podrá escuchar será, como confirmó Doménech, lo mejor del pop y rock español de las décadas de los años 70 y 80 del pasado siglo. «Una de las cosas que puedo asegurar es que todos aquellos que acudan al concierto se lo van a pasar en grande porque las canciones que interpretaremos te hacen mover el esqueleto y son muy conocidas porque forman parte de la memoria colectiva de los españoles», indicó.
El de este sábado será el sexto festival que Doménech organiza para ayudar a los niños que sufren esta enfermedad considerada rara y que, en el mejor de los casos, hace que su esperanza de vida esté en los 14 años. Cuatro de ellos han tenido lugar en Ibiza (tres en Can Ventosa y uno en el Hard Rock Hotel) y dos, en el pueblo de Medina del Campo, localidad natal del organizador y de Ángel, uno de los niños españoles afectados con esta patología conocida científicamente como mucopolisacaridosis tipo II.
Enfermedad neurodegenerativa
Según la página web www.curaparahunter.es, el Síndrome de Hunter (MPS II) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a niños. Está ocasionada por la deficiencia o ausencia de una enzima encargada de la regeneración celular de mucopolisacáridos y por ello, aunque hay distintas afectaciones, «acaba dañando distintas partes del cuerpo como las válvulas del corazón, el hígado, el páncreas, la piel y, lo más importante, el cerebro». Además, los niños diagnosticados sufren en la mayoría de los casos de hiperactividad, dificultad para mantener el sueño nocturno y falta de control en los esfínteres.
A día de hoy no tiene cura y el tratamiento está centrado en frenar sus efectos a través del Elaprase, «el segundo fármaco más caro del mundo, ya que cuesta 500.000 euros al año». Desgraciadamente, este fármaco no logra llegar al cerebro, «por lo que la neurodegeneración a día de hoy es inevitable en los casos más graves» y por lo cual se ha desarrollado otro tratamiento que se encuentra en fase II/III de experimentación en humanos, «consistente en introducir el fármaco directamente al líquido encefaloraquídeo para intentar evitar la neurodegeneración».
Por ello, ahora todo lo recaudado en el festival irá, según aseguró Doménech, a comprar audífonos, sillas de ruedas, grúas para camas o contratación de logopedas, fisioterapeutas o personal especializado para hacer algo más fácil la vida a estos niños.
CLAVES
- ¿Cuándo?
Sábado 1 de febrero. 20.30 horas
- ¿Dónde?
Auditorio de Can Ventosa, Ibiza
- ¿Precio?
15 euros adultos/ 10 euros niños
A la venta, miércoles, jueves y viernes de 18.30 a 20.00 horas, martes de 11.00 a 13.00 horas y sábado a partir de las 18.00 horas