Júlia es una de los 150 niños con cardiopatías congénitas de Ibiza y Formentera. No todos los niños con cardiopatías congénitas necesitan un control estricto por su pediatra, pero no es el caso de Júlia. Pese al confinamiento y la reducción de la actividad sanitaria ordinaria, su seguimiento no ha de ser telefónico, como la mayoría, sino presencial. «Hay especialidades que con una entrevista puedes tener mucha información a través de una consulta telefónica, pero nuestra especialidad necesita el contacto directo con el paciente», explica el pediatra Juan Antonio Costa, especialista en cardiología infantil del hospital Can Misses.
Costa añade que «en la mayoría de los casos se necesitan pruebas complementarias como la ecografía o el electrocardiograma, con lo que se hace muy difícil llevar una consulta por teléfono o videoconferencia». Ante esta situación, lo que se ha intentado hacer es adaptarse a las circunstancias «como hemos podido, como en todos los centros con cardiología pediátrica, centrarnos en los que necesitan ser vistos de manera urgente, haciendo consultas de muy baja densidad, tomando las medidas de prevención posibles tanto de cara a ellos como a nosotros».
Así, las citas de las consultas se espacian y se siguen las recomendaciones actuales, como que los pacientes no tengan contacto en la sala de espera unos con otros, «se ha limpiado la salas de espera de juguetes u objetos que sean posibles vehículos de transmisión de la enfermedad, los pacientes deberían ir a las consultas con guantes y mascarillas y nosotros también, no solo para no contagiarte, sino porque tú puedes ser el portador de la enfermedad y transmitirlo», explica el especialista.
Costa dice que dentro de los casos de niños con cardiopatía congénita «hay los que necesitan un seguimiento, bien porque son citados por primera vez y se piensa que se trata de una cardiopatía grave, o los casos ya conocidos, en los que se necesita un seguimiento muy estrecho porque pueden descompensarse». Las cardiopatías estables se demoran, pero durante el periodo de confinamiento han tenido, hasta ahora, dos casos de urgencia vital. Uno de ellos el de Júlia, que se remitió a la unidad de referencia para Cirugía. El otro es el caso de un recién nacido, con un soplo, que se derivó a cirugía.
Trastorno genético
El riesgo de tener un trastorno genético de base en niños con cardiopatías complejas en el que se encuentra la pequeña Júlia es superior a la población en general, pero en su caso no se ha detectado aunque, en opinión de Costa, puede ser que se diagnostique en un futuro. «La tecnología en la genética evoluciona de manera muy rápida, con lo que pacientes evaluados hace diez años que no tenían ningún trastorno genético de base es posible que con el paso del tiempo seamos capaces de detectarlo. Estamos en un mundo en desarrollo, que ha aumentado mucho la capacidad para detectar alteraciones genéticas», apuntó el pediatra.
La familia de Júlia relata que muchos niños con cardiopatías congénitas necesitan ayudas de fisioterapeuta y de psicólogos. La niña desde muy pequeña tiene un refuerzo. Su madre, Marian Ibáñez, recuerda que «en Baleares por una cardiopatía no te dan ninguna discapacidad, en cambio en Cataluña sí». Júlia no está considerada como discapacitada, pero sí entra en el protocolo de Atención Temprana y del Servicio de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana del Govern.