«Sentí todo mi cuerpo envuelto en un dolor profundo, como si mil agujas se estuvieran clavando sobre mí». Con esta sensación tan intensa la paciente Mariana Neamtu recuerda uno de sus primeros brotes de esclerosis múltiple (EM) hace siete años. Lo hace mientras realiza ejercicios físicos en la bicicleta estática del centro de rehabilitación neurológica Aemif, Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera. Muy cerca de esta paciente está la usuaria Pepita Ribas, cuyo semblante ha cambiado mucho desde que le diagnosticaran la enfermedad en el año 2016.
Reconoce que por aquel entonces desconocía totalmente esta patología, un desconocimiento que, junto a la falta de tratamiento en Can Misses, la obligó a desplazarse a Barcelona para someterse a estudios que analizaran cuál era la mejor opción para aliviar el dolor. «Desde el primer brote hasta que empecé con el tratamiento, pasó un año», explica Ribas mientras hacía ejercicios de rehabilitación para movilizar las articulaciones con el objetivo de conservar la fuerza muscular y prevenir la atrofia. Una demora en el diagnóstico que, según esta mujer, ocasionó un trastorno de avance rápido en tan solo doce meses. «Mi esclerosis múltiple evolucionó mucho en un año. Me ocasionó la pérdida de movilidad», subraya Ribas.
En este sentido, según Aitana López, una de las fisioterapeutas del centro, dependiendo del tipo de esclerosis estos cambios se pueden producir de manera muy rápida con la aparición de síntomas o aparecer puntualmente y de forma intermitente. Por lo tanto, según López, la detección de esta dolencia en la primera fase es de gran importancia, puesto que puede permitir frenar el avance de la patología.
La enfermedad de las mil caras
Esta enfermedad es conocida como la enfermedad invisible, la dolencia sigilosa o la enfermedad de las mil caras. Tantas definiciones como tipos de esclerosis hay diagnosticadas. De entre las mil caras que tiene esta enfermedad se encuentra la de Mariana Neamtu. Una mujer de 53 años que no solo convive con la EM, sino también con un cáncer de tiroides desde hace años. Según esta paciente, el causante de este tumor fue el accidente nuclear de Chernóbil de 1986. «Tengo que convivir con ambas patologías. Al principio, no te voy a mentir, se me pasaron cosas feas por la cabeza, pero hoy en día observo la vida de frente. Se puede tener una vida pese a esta enfermedad», explica.
Al contrario de Pepita Ribas, el diagnóstico de Mariana fue rápido. Para ello, según Mariana, le sacaron más de 23 tubos de sangre y seis de médula en Can Misses. «Hoy creo que la enfermedad tiene mucho que ver con cómo la afrontas y cómo convives con ella. Aceptar la enfermedad es aceptar la vida como viene, es crecer», subraya mientras se acomoda en uno de los sofás de la sala.
Secuelas
Mariana vive la enfermedad de una manera diferente a Pepita Ribas. Mientras que a Ribas le afecta en la movilidad, las secuelas de Mariana se centran, especialmente, en la pérdida de visión debida a una afectación del tracto óptico de visión, en la pérdida de memoria o en la falta puntual de coordinación motriz.
En este sentido, al ser la esclerosis una enfermedad autoinmune, ambas siguen un tratamiento inmunomudulador e inmunosupresor para luchar contra esta dolencia. Pero, al tener diferentes síntomas, Mariana lleva a cabo una rehabilitación más cognitiva con un enfoque distinto. «Mi objetivo es no empeorar. Lo único que me exijo es poder venir todos los días que pueda al centro», subraya. Asimismo, explica que hace unos meses le daba vergüenza cruzar la calle. «Ando tan lentamente que la gente se quedaba mirando. Ahora ya me da igual. Si esto me ha pasado es porque puedo afrontarlo», explica. Con la misma vitalidad vive la patología Pepita. Tras haber dejado atrás los peores años, ahora puede decir que ella domina la enfermedad.
«Me ha costado entender por qué mi cuerpo actuaba así, pero cuando lo haces avanzas un 90%», señala. Otro de los usuarios del centro es Toni Costa. Este paciente, que fue diagnosticado con esclerosis múltiple hace 13 años, señala que desde que está enfermo se intenta marcar pequeños retos cada día. «Mis inquietudes han cambiado. Si antes mi motivación era navegar, ahora mi gran incentivo es conseguir que mi mujer sonría cada día», subraya.
Reinventarse
Este hombre, de 61 años, ha dejado atrás los primeros y complicados años de la dolencia para reinventarse, potenciando su resiliencia personal. Un aprendizaje que, sin duda, no hubiese sido capaz de interiorizar sin la ayuda de la neuropsicóloga del centro de rehabilitación neurológica Aemif. «La esclerosis te desmonta la vida. Por eso la figura de esta profesional es tan importante durante todo el proceso», apunta mientras bebe un pequeño sorbo de agua con gas.
Durante la conversación Toni comparte que, debido a la enfermedad, tiende a mezclar palabras al hablar. No obstante, este ibicenco dice que se siente agradecido con la vida gracias a su familia. Explica que ellos son el «sostén más fuerte de todos, los únicos en levantarte cuando te encuentras en una situación de frustración». Pese a su positividad, Toni no oculta su dolor y afronta una realidad que él considera inalterable. «Mi médico de cabecera dice que me quedan entre 10 y 15 años de vida, pero lo he aceptado y soy feliz. Antes vivía acelerado, la enfermedad hizo que me parara en seco y empezara a replantearme muchas cosas», explica este antiguo karateca con nostalgia.
Entre ellas, la importancia de la salud mental de las personas, medir dónde gastar las energías, aprender a dejar las cosas a medias, a tener más paciencia, a normalizar más la enfermedad, a priorizarse y saber decir no a la gente. «Si no aprendes de la esclerosis, te mueres», subraya.
Toni Costa, que padece una esclerosis múltiple secundaria progresiva, una dolencia que se alcanza cuando el grado de discapacidad persiste o empeora entre brotes, señala que cuando a él se la diagnosticaron hace 13 años solo había dos medicamentos. «Afortunadamente ahora hay tropecientos y la asistencia ha aumentado exponencialmente. Los nuevos enfermos tienen un gran abanico de posibilidades para tratarse. Aunque sigue siendo una enfermedad degenerativa, no es tan grave como antes», explica minutos antes de la llegada de su mujer Lina, su gran apoyo.
Toni Costa subraya que si ha concedido esta entrevista ha sido con el objetivo de dar esperanza. «A las personas que empiezan ahora con el tratamiento decirles que se puede ser feliz con esta enfermedad. La medicación ha cambiado mucho, y cada caso es diferente», explica. Eso sí, para Toni, el estado emocional no se negocia porque para él tener la cabeza estable es lo más importante del proceso. «Yo tenía 48 años cuando tuve el primer brote. Afortunadamente ya tenía mi vida hecha. Un trabajo, una mujer y dos hijos que me han ayudado a no desgastarme», explica Toni Costa mientras se incorpora, se apoya sobre las muletas y lanza un beso a su gran apoyo.
Sin duda, tres historias personales, tres relatos humanos que ayudan a visibilizar un poco más esta sigilosa enfermedad que cada año afecta a más de 1.800 personas en España.
El apunte
Más voz a los pacientes
Bajo el lema ‘La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro’, se celebra hoy el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El objetivo de esta iniciativa es dar más voz a los pacientes afectados en las decisiones que afectan a su calidad de vida. Cabe recordar que más de 55.000 personas tienen esclerosis múltiple en España, una cifra que se ha multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
Según Ismael Vargas, director de Aemif, es esencial reivindicar la participación activa de los pacientes. Una reclamación que, según Vargas, se suma a la petición de cada año por parte de la entidad. «Reivindicamos que se reconozca el 33% de discapacidad de forma automática por el solo hecho de tener un diagnóstico de esclerosis múltiple», explica. Afirma que esta petición es muy importante, puesto que hay síntomas invisibles como el síndrome de sensibilidad al calor, la fatiga crónica o los calambres.
«Son secuelas muy difíciles de evaluar, pero están presentes y las personas las sufren», subraya. Adelanta que desde la entidad no se cansarán de velar por los derechos de los más de 140 usuarios que tiene el centro, entre pacientes y familiares. «Atendemos a decenas de personas con enfermedades neurodegenerativas, más de 25 con esclerosis múltiple. Por este motivo, intentamos llevar a cabo una rehabilitación multidisciplinar», subraya. Sin ir más lejos, Vargas explica que esta asociación atendía a solo 40 usuarios en 2017. Durante todo este tiempo, relata que la entidad ha crecido exponencialmente.
«De siete profesionales, hemos pasado a 18 sanitarios. Tenemos ocho áreas sociosanitarias diferentes que aplican un modelo transdisciplinar a la hora de atender a los pacientes», relata. Apunta que cuentan con los servicios de un neurólogo que pasa consulta dos veces al mes, realizando un seguimiento más exhaustivo que en Can Misses debido al problema de las listas de espera en el hospital. Explica que, para cubrir todas las necesidades de los pacientes, a finales de este verano inaugurarán un nuevo centro de rehabilitación, convirtiendo esta atención sociosanitaria de Ibiza en un servicio pionero en Baleares.