Según la Organización Mundial de la Salud, en torno a un diez por ciento de la población mundial podría ser disléxico. Pese a que pueda parecer una cifra muy elevada, atendiendo a la cantidad de gente que podamos conocer en nuestro entorno, la realidad es que la inmensa mayoría de las personas disléxicas no están diagnosticadas. Esta falta de diagnóstico puede suponer enormes problemas para todos los niños y niñas en edad escolar en múltiples aspectos. Pese a que su desarrollo cognitivo es normal, la alteración que supone esta dislexia es esencial en un punto tan importante del desarrollo como es la lectoescritura, en torno a la cual se estructura nuestro sistema educativo.
DISFAM
El día 8 de octubre es el Día Internacional de la dislexia, que se celebra para tratar de visibilizar este condicionante. Y precisamente en Baleares nació hace ya 22 años DISFAM -Organización internacional de la dislexia y familia-. Lo hizo en Palma de Mallorca, de la mano de Araceli Salas, una mujer que vivió de cerca este trastorno, que a su hijo se le diagnosticó a los nueve años. Pese al diagnóstico tardío, las sospechas de que algo escapaba de lo habitual surgieron ya a los cinco años.
«DISFAM nació porque a nosotros nos costó mucho encontrar ayuda y respuestas, y queremos que no haya más niños y niñas que sufran estas dificultades. A día de hoy sigue habiendo muchos prejuicios sobre la dislexia, y muchas dificultades asociadas», explica Araceli, quien ha sido parte fundamental para desarrollar a una organización que colabora con familias de toda España y parte de América Latina.
Primeras dificultades
Su hijo tiene ya 32 años, y ha aprendido a convivir con esta dislexia. Sin embargo, los momentos más complicados fueron en la edad infantil. Su madre se dio cuenta de que sucedía algo fuera de lo común por ciertas detalles del día a día: «De pequeño hacía reflexiones muy elaboradas, o cuando veía dibujos o películas se acordaba de los diálogos a la perfección. En cambio, tenía muchas dificultades para memorizar ciertas cosas o para orientarse en el espacio-tiempo, con algo tan relativamente simple como los días de la semana», explica su madre.
Supuesta inmadurez
«Me decían que era un niño muy inmaduro», cuenta Araceli, rememorando ese periodo de tiempo desde que ya existían las sospechas por su parte hasta que finalmente la dislexia le fue diagnosticada a su hijo. Ahí empezó un camino «muy laborioso y costoso. Teníamos que trabajar con logopedas, dedicarle muchísimo tiempo a su aprendizaje», cuenta Araceli. Explica que hoy en día las nuevas tecnologías son una herramienta muy útil para facilitar su desarrollo, como «los lectores digitales o la inteligencia artificial».
«La dislexia no es solo una dificultad para leer, una dificultad para recordar que sonido va con cada letra. Supone dificultades en la memoria a corto plazo, dificultades en la planificación y en la organización, además de la lateralidad. La dislexia se considera un trastorno del neurodesarrolo», detalla Araceli.
Para tratar esta situación hacen falta muchos recursos, porque si no se puede abocar a los pequeños al «fracaso escolar». Las secuelas a las edades tempranas pueden ser graves: «Puede haber niños muy pequeños con un grado de ansiedad muy grande, ellos no entienden qué es lo que les pasa si no hay una detección temprana».
Edad adulta
Una vez pasada esta primera etapa, la vida de la persona adulta con dislexia depende del grado de ésta. «Puede ser leve, moderada o grave, no hay dos casos idénticos. Es esencial que en la etapa educativa tengan estos ajustes que ellos necesitan para poder acceder luego a la universidad o a la formación profesional de manera satisfactoria», explica Araceli.
Un detalle a tener en cuenta es el que iniciaba este texto, sobre la cantidad de gente que puede ser disléxico sin saberlo. Y es que según explica Araceli, son muchos los adultos que acuden ya en una edad avanzada a DISFAM: «Hay muchísimos adultos sin identificar. Muchas veces los mayores se dan cuenta de que tienen dislexia al conocer el testimonio de sus hijos».
Carta abierta
Un caso muy popular en Ibiza fue el de Lucía, una adolescente que escribió una carta abierta contando su relación con la dislexia. «Empezó a haber burlas cada vez que leía o tenía que exponer en el colegio. Ningún profesor supo pararlo y explicar qué pasaba. Estas burlas se extendieron durante toda mi edad escolar». Lucía cuenta esta triste situación que, por desgracia, a día de hoy sigue sucediendo, lo que provoca que su intención muchas veces sea «tratar de pasar desapercibida».
«Si un enunciado es demasiado lioso o extenso, por mucho que lo lea no logro entenderlo. Si me pongo con un texto lo puedo leer, pero me cuesta, como si las letras bailasen. He de leerlo muchas veces para poder comprenderlo, no me basta con una o dos lecturas como le sucedería a una persona que no tenga dislexia», cuenta sobre esta.
Es por ello por lo que Lucía necesita unas adaptaciones en su formación académica. Estas adaptaciones muchas veces no eran las que Lucía necesitaba:«Las medidas de refuerzo del centro consistían en sacarme de clase para leer con una profesora, esto conllevaba a, que mientras mis compañeros estaban en clase dando temario, yo estaba en un aula perdiéndome todo el temario que estaban dando mis compañeros, todo eso me causaba un doble esfuerzo, ya que yo no estaba durante la explicación del profesor. Entonces, cuando yo llegaba a mi casa tenía que ponerme a estudiar, me faltaba mucho temario, el cual nadie se preocupaba en saber si yo tenía el material para poder estudiar y afrontar el examen. Ellos nunca respetaron el tiempo de aprendizaje de cada niño o niña, es lo que siento al mirar atrás», explica Lucía.
Adaptaciones
Estas adaptaciones, con todas sus problemas y faltas, estuvieron de una manera u otrapresentes a lo largo de su formación obligatoria pero, con la entrada en el Bachillerato, estas se redujeron al mínimo o, en algunos casos, desaparecieron.
Su madre, Reme, explica que estas adaptaciones son obligatorias por ley en todas las etapas, deben estar presentes incluso en las Pruebas de Acceso a la Universidad y en la propia Universidad, pero esto «no siempre se cumple».
Reme incide en todo el trabajo que hay detrás para que su hija acceda a una correcta formación: «Ha habido muchas reuniones con el profesorado. Hemos pedido esas adaptaciones por activa y por pasiva. Estas pueden ser múltiples, como contar con un lector digital, tener más tiempo para los exámenes, enunciados más concretos o no penalizar las faltas de ortografia, entre otras. Hay muy poca formación al respecto de la dislexia».
Factor hereditario
La dislexia posee una gran parte de factor hereditario. Una buena prueba de ello es Shanti, una mujer inglesa residente en Ibiza tiene tres hijos, y todos ellos han sido diagnosticados como disléxicos. Una buena prueba del estigma que sigue teniendo esta condición es que ninguno de ellos acude junto a su madre a la entrevista «para protegerse a ellos mismos». Todos ellos muestran diferentes condiciones en cuanto a la dislexia, lo que incide una vez más en que «cada caso es un mundo».
La primera advertencia llega ya tardía, con la mayor de sus hijas en secundaria, cuando ya había realizado una gran parte de su formación. En su caso la dislexia, en cuanto a la lectoescritura es leve, pero es muy pronunciada en la discalculia -afecta a las matemáticas-, y por su relación en el mundo, en cuanto a la memoria al corto plazo.- Shanti fue un caso de los citados anteriormente, que se dio cuenta con el diagnóstico de su hija de que ella también era disléxica. Al saberlo, comprendió los problemas para la organización espacio-temporal y sus dificultades para las matemáticas que había tenido toda la vida.
Su hija mediana tiene dislexia y discalculia, mientras que el pequeño tiene solo discalculía. Sin embargo, los tres coinciden, según su madre, en que son «personas muy creativas». Sin embargo, su paso por el sistema educativo ha sido muy frustrante, porque «su capacidad intelectual es elevada, pero tienen que demostrarlo mediante la lectoescritura, un sistema que a ellos no les sirve». Esta frustración supone directamente «mucha frustración. Por ello, como son inteligentes son expertos en esconder esa dislexia. Se les suele poner el rótulo de vagos, cuando la realidad es que seguramente se estén esforzando más que otros niños», incide Shanti.
Martina
Martina tiene solo ocho años y sabe desde hace casi tres años que es disléxica. Su madre, María, es maestra especializada en Educación Especial, por lo que, por su conocimiento en la materia, tuvo la sospecha de que es lo que le pasaba a su hija en el proceso educativo. «Martina tenía problemas a la hora de iniciarse en la lectura o de orientarse con ciertas palabras en el espacio tiempo», explica María. Como era de diciembre, en el colegio me decían que «ya maduraría», algo común antes de todos los diagnósticos de dislexia. Sin embargo, María sabía que no era así, y pone un ejemplo muy claro:«Cuando Martina me preguntaba cuanto quedaba para el cumpleaños de una amiga suya, no le valían conceptos de poco, bastante o mucho porque no lo entendía, teníamos que ir al calendario y tachar cuantos días exactos quedaban». María, junto a Shanti, fue una de las fundadoras de la delegación de DISFAM en Ibiza y Formentera hace ya dos años.
Igual que antes Lucía, Martina explica que su paso por el colegio implica dificultades especiales con motivo de esa dislexia «me cuesta más leer que a mis compañeros. Tardo mucho tiempo en hacerlo respecto a los demás, y me cuesta comprenderlo», cuenta la propia Martina. «Hay como un desfase a la hora de iniciarse en la lectura, porque es muy complicado enfocarse en esas palabras. La comprensión está ahí, pero no mediante la lectoescritura, y eso debería hacer saltar las alarmas a la hora de u niño o niña que hasta el momento iba bien en el colegio», retoma Shanti.
«En primaria todavía hay formación al respecto, pero con el paso a secundaria se nota muchísimo. No solo por el cambio de nivel, si no porque los profesores son expertos de su materia, y no saben tanto sobre las necesidades que puede tener una persona disléxica. Y siendo un porcentaje tan elevado de personas que lo son, debería haber más formación», añade María. En su caso, su marido es un claro ejemplo de esas personas no diagnosticadas:no terminó los estudios, nunca quiso leer en público ni leerle cuentos a sus hijos. Cuando diagnosticaron a Martina, se dio cuenta de que lo que le pasaba a ella era exactamente lo mismo que le pasaba a él. La relación entre dislexia y fracaso escolar es muy elevada.
Si Lucía hablaba tanto de esas burlas que padecía en el colegio, Shanti incide en ese concepto. «Te tratan como si fueras tonto, incluso en otros factores. Si en Educación Física tiras el balón en otra dirección, te dicen que si es por ser disléxica», eso sigue creando un estigma para los niños y niñas.
Martina ha sido una de esos tantos alumnos que ha padecido esa vergüenza, originada por la dislexia. A raíz de esta situación, el año pasado, con motivo del 8 de octubre, Martina llevó un cuento donde se explica qué es la dislexia, la maestra lo leyó y ella explicó a sus compañeros de clase que ella era disléxica. Muchos de sus compañeros no terminaron de entenderlo, explica Martina. «Por mucho que les leas un cuento, si no le explicas a los niños qué es la dislexia, no van a entender lo que les pasa a sus compañeros», añade su madre, María.
La hija de María y el hijo de Shanti comparten clase. A raíz de sus diagnósticos, se diagnosticó a otra compañera de clase y tres más están en proceso de diagnóstico. Es decir, seis potenciales casos de una clase de veinticinco, lo que da buena cuenta del alto porcentaje de alumnos con dislexia en las aulas que no es consciente de ello.
Con todo, se da buena cuenta de lo mucho que queda por avanzar en formación, concienciación y comprensión en lo que a la dislexia se refiere.