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Ibiza se vuelca con los adolescentes con enfermedades raras

La AEMAREH brindará apoyo emocional online para todos los afectados de Baleares

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Ibiza brindará apoyo emocional online a todos aquellos adolescentes que conviven con enfermedades anorrectales y la enfermedad de Hirschprung. Así lo confirmó este miércoles la AEMAREH (Asociación Española de Malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung), que planea un nuevo proyecto, en colaboración el Rotary E-Club Ibiza International, con el objetivo de ofrecer soporte psicológico a todos aquellos jóvenes y familias afectadas por estas patologías.

La rueda de prensa, que se celebró en el restaurante Ebusus de Vara de Rey, contó con la participación de Ignacio Revilla, representante de AEMAREH; Ana Vide, actriz y directora, y Emma Torres, psicopedagoga y pedagoga terapéutica. En este sentido, Torres destacó la falta de conocimiento en España sobre las malformaciones anorrectales y la enfermedad de Hirschsprung.

Cabe destacar que AEMAREH, que cuenta con 200 socios en España, ofrece apoyo a adolescentes afectados por estas patologías congénitas que requieren múltiples intervenciones quirúrgicas. Estas intervenciones suelen derivar en la creación de un estoma, es decir, una apertura quirúrgica en el abdomen para permitir la evacuación y que suele provocar complicaciones físicas, así como un impacto emocional en aquellos pacientes más jóvenes. «Con esta asociación queremos ayudar a que los pacientes y los familiares no sufran en silencio porque son enfermedades que, normalmente, nadie sabe», puntualizó Torres.

Por su parte, Revilla explicó que la asociación, aunque es relativamente joven al haberse fundado en 2011, ha logrado conseguir recursos para lanzar un proyecto que brindará apoyo emocional y psicológicos a un total de 10 adolescentes, priorizados según sus necesidades psicológicas. Actualmente, cuentan con un total de 7.000 euros recaudados, 6.000 euros gracias a una subvención de la Fundación LaCaixa y 1.000 gracias a Rotary E-Club Ibiza International.

Asimismo, en AEMAREH se han decantado por una ayuda online debido a la «distribución geográfica» de la mayoría de los afectados, que se estima que es uno de cada 5.000 personas, así como la falta de psicólogos especializados en dichas enfermedades. «Estamos aquí para ayudar y queremos que todos aquellos que sufren estas enfermedades sepan que en Baleares también tiene un apoyo», comentó Revilla. Además, durante la presentación, desde AEMAREH confirmaron que no descartan integrarse en el ámbito educativo en un futuro con el objetivo de normalizar las enfermedades raras en edades tempranas, ayudando a crear un entorno más inclusivo y respetuoso con los adolescentes afectados. Asimismo, desde la asociación también anunciaron los puntos de venta solidarios de lotería de Navidad en varios establecimientos de Ibiza, con el objetivo de recaudar fondos para seguir ofreciendo apoyo psicológico continuo en el futuro.

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