Las usuarias ‘ganchilleras’ de AFFARES (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas, Sensibilidad Química Múltiple y Sensibilidad Electromagnética) se han propuesto confeccionar 1.000 mariposas de ganchillo para vender y adornar prendas de vestir, cabellos o maletas.
Ellas quieren conseguir este reto durante el mes de mayo puesto que el día 12 se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y otras enfermedades que representan. Visto que otros años la efeméride pasaba desapercibida al coincidir con la Feria Medieval, la asociación ha decidido organizar toda una serie de actividades durante este mayo. La primera será este mismo sábado en el mercadillo de Forada para presentar su iniciativa Mariposas Solidarias.
La educadora social Elena Martínez-Esparza explicó ayer que hacer ganchillo ayuda precisamente a las usuarias de AFFARES puesto que esta práctica logra que la persona enferma ‘olvide’ por un instante el dolor que padece a causa de la enfermedad. «Se logra evadir la mente durante un rato. Además, nos hemos trasladado a un local propio después de 20 años y ellas pensaron que sería un buen mes para visibilizar estas enfermedades y el trabajo que realizan», destacó.
Vendiendo sus trabajos de ganchillo buscan recaudar fondos para la asociación. «La mariposa es nuestro símbolo por su fragilidad, por su transformación», explicó también.
Con el lema Haciendo Visible lo Invisible: Uniendo fuerzas contra el dolor crónico, desde AFFARES lamentaron que la media para lograr un diagnóstico ronda los siete años. «Cuando llevas tanto tiempo encontrándote mal y te dicen que no tienes nada, siguiendo un peregrinaje por diferentes especialistas, es muy duro. Al recibir ese diagnóstico, las usuarias ya han empeorado mucho, estando incluso aisladas socialmente porque nadie las cree. Algunas no pueden trabajar, pero no pueden lograr una incapacidad. Si todo se detectara rápidamente, crecerían las posibilidades de mejorar la calidad de vida de los enfermos. Se suele diagnosticar por descarte, cuando han visto que no se sufren otras enfermedades. Al final, es un maltrato hacia la persona enferma», señaló la experta, recordando que a dolencias como la fibromialgia se les sigue llamando «las enfermedades silenciosas». «Cambiaría todo conseguir diagnósticos más tempranos», insistieron.
La nueva sede de AFFARES se ubica desde ahora en la calle Arzobispo Cardona Riera número 6 de Ibiza. La educadora social destacó que allí realizan actividades para trabajar la parte física, social y emocional de los afectados.
«Suelen recibir un diagnóstico y listo. Son enfermedades sin cura, pero ello no significa que no se pueda mejorar la calidad de vida, aunque desde el sector sanitario sólo se les brinda un tratamiento farmacológico que tampoco es que les quite el dolor. De hecho, muchas afectadas acaban derivadas a Psiquiatría. Por ello, nosotros ofrecemos un tratamiento integral adaptado a cada persona, además de actividades lúdicas», señalaron desde AFFARES.
En estos momentos, la asociación puede tener unos 150 socios. Aunque mayoritariamente son enfermedades que afectan más a las mujeres, en AFFARES atienden también a usuarios.
«Ahora tenemos gente a partir de los 25 años. Esto está cambiando porque antes eran personas de más de 50», indicó la educadora social.
Para este año 2025, la asociación se ha propuesto recaudar 50.000 euros a través de eventos y actividades, donaciones y colaboraciones de entidades privadas.
El 17 de mayo repetirán visita a Forada y, además, el día 12 llevarán a cabo una mesa informativa en el Hospital Can Misses, así como varios talleres para aprender a preparar bálsamos caseros, entre otras cosas.
Tener que hacer estas cosas para "barrer bajo la cama" por culpa del olvido... esto no lo solucionará. Lo que hace falta es destinar más fondos para ayudar a los problemas que tenemos aquí, como este tipo de enfermedades y dificultades y menos abrir los brazos a todo ser de luz que venga. Que los pelo brocoli que llegan están bien sanos para trabajar... en su país. No para deambular por nuestras calles.