La insularidad marca el acceso a muchos servicios sanitarios y convivir con una patología de baja prevalencia implica no solo afrontar la complejidad clínica, sino también el desgaste físico, emocional y económico de tener que salir de la isla en busca de respuestas. Así relata su situación una enfermera ibicenca que lleva más de 17 años en una búsqueda constante de diagnóstico y tratamiento.
Este 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta mujer comparte con Periódico de Ibiza y Formentera su lucha diaria frente a sus diagnósticos complejos. Su caso reúne varias alteraciones de origen autoinflamatorio y genético: tres mutaciones – NOD2, NLRP12 y del factor XII de coagulación –, síndrome antifosfolípido (SAF), fenómeno de Raynaud y antecedentes de adenomiosis grave que obligaron a practicarle una histerectomía.
A ello se suman episodios de pericarditis, afectación ocular y brotes neurológicos. Actualmente está pendiente de nuevas pruebas, entre ellas un PET-TAC y estudios neurológicos específicos, mientras el Hospital Clínic de Barcelona continúa investigando una posible afectación del sistema nervioso central. «Hace más de 17 años que vivo buscando una explicación a lo que le ocurre a mi cuerpo», resume.
En ese tiempo también ha atravesado dos embarazos de riesgo, un parto con sufrimiento fetal, una cesárea en la que su bebé nació con un nudo de cordón, y dos abortos. «Son muchas cicatrices, físicas y emocionales», explica. Los brotes son cada vez más intensos y prolongados. Describe crisis en las que siente «como si el cuerpo ardiera en llamas», con síntomas neurológicos y dolor incapacitante.
En ocasiones presenta afectación de motoneurona superior y debe acudir a Urgencias en busca de alivio. Cada brote trae consigo un nuevo miedo: a no recuperar la estabilidad, a no poder cumplir con sus responsabilidades familiares o a tener que renunciar a su vocación, porque, además de paciente, es enfermera. «Conozco el sistema desde dentro y aun así muchas veces me he sentido incomprendida», señala.
Obstáculos
La insularidad, insiste, es un obstáculo más. Solicitó hasta en tres ocasiones la derivación a un hospital de tercer nivel. Las dos primeras fueron denegadas bajo el argumento de que no se habían agotado los recursos locales. A la tercera obtuvo autorización para ser valorada fuera de Baleares.
Desde entonces, los desplazamientos son periódicos y, en muchos casos, asumidos económicamente por ella misma: billetes, alojamiento y dietas. Viajar sola para pruebas y consultas en hospitales de referencia «supone un desgaste añadido». Aunque en ocasiones se recomienda acudir acompañada, explica que el coste lo dificulta. «La soledad pesa», lamenta. A esa carga se suman tratamientos y apoyos que el sistema público no cubre: fisioterapia, nutrición especializada, acupuntura o atención psicológica continuada: «Son apoyos esenciales, no lujos». Como profesional sanitaria, reconoce la presión asistencial que soportan muchos compañeros, pero reclama mayor empatía ante cuadros clínicos complejos.
«Ante lo desconocido, a veces se tiende a etiquetar con rapidez o a derivar a Psiquiatría sin valorar todo el contexto», lamenta e indica que «lo único que pedimos es comprensión y acompañamiento». En este sentido, defiende los principios recogidos en la Declaración de Confianza del Paciente, basada en la comunicación honesta y el respeto mutuo entre profesionales y usuarios del sistema sanitario. Pese a las dificultades, destaca también el compromiso de algunos especialistas que han sabido escuchar y acompañar su proceso. Agradece también el apoyo de su familia y de su entorno más cercano, fundamentales para sostenerla en los momentos de mayor incertidumbre. Su testimonio no busca privilegios, insiste, sino equidad.
Reclama que la atención sanitaria no dependa del lugar de residencia y que la insularidad no suponga una barrera añadida para pacientes con patologías complejas. También pide que se refuerce la investigación en enfermedades minoritarias y se agilicen los circuitos de derivación cuando el caso lo requiera.
Agrega que detrás de cada diagnóstico – o de cada búsqueda de diagnóstico – hay una persona con miedo, esperanza y derecho a ser escuchada. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su historia pone sobre la mesa una realidad silenciosa en Ibiza: la de quienes, además de convivir con patologías complejas y poco frecuentes, «cargan con el peso añadido de la distancia y la incertidumbre».
Y lo dice un profesional sanitario. La suerte que tiene es que es tratada en el hospital clinic de Barcelona.