Nieves Casado, madre de una niña de 7 años que este agosto falleció como consecuencia de un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), ha entregado este miércoles 257.000 firmas, recogidas a través de la plataforma 'Change.org', por la que se solicita aumentar la inversión en investigación de cáncer infantil y, especialmente, del DIPG.
En concreto, la petición insta a los grupos parlamentarios a aprobar una proposición no de ley presentada por el PSOE el pasado mes de junio en la que se insta al Gobierno a revisar en las convocatorias públicas destinadas a financiar la investigación y ensayos clínicos los criterios de selección, con el fin de que se financien adecuadamente aquellos proyectos "solventes" de investigación en cáncer pediátrico.
Asimismo, se solicita evaluar y promover las técnicas de diagnóstico y los tratamientos oncológicos infantiles con agentes biológicos más específicos y potencialmente menos tóxicos; y elevar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud una propuesta para mejorar el sistema de derivación de enfermos entre comunidades autónomas que, tal y como señala el texto, actualmente "incrementa" el tiempo de atención de los pacientes, "con el consiguiente perjuicio" para su tratamiento.
Del mismo modo, en la iniciativa se pide al Ejecutivo fomentar la creación de centros especializados y unidades oncológicas pediátricas especializadas para los distintos tipos de cáncer infantil, centralizando esfuerzos y garantizando la atención adecuada de los pacientes. Además, se insta a recomendar, a través de los instrumentos de coordinación sectorial, que todas las unidades de Oncología infantil cuenten con una unidad de seguimiento que trabaje de manera coordinada con el médico de familia en el seguimiento e identificación precoz y abordaje de problemas médicos asociados al tratamiento recibido.
Hasta ahora, según ha informado Casado a Europa Press, el PSOE ha sido el único que se ha interesado por su petición, ya que fueron los que contestaron a una carta que enviaron hace unos meses a todos los grupos parlamentarios.
"Sólo contestaron ellos y han tenido que morir todos los niños para que hoy nos reciban", según ha lamentado, para comentar que también se han reunido con Ciudadanos, quien se ha comprometido a elaborar otra proposición no de ley para mejorar los diagnósticos, las derivaciones entre comunidades autónomas y las ayudas económicas a las familias.
"Mi hija tardó hasta 15 días en recibir radioterapia por la tardanza en el traslado desde León hasta Madrid. Además, es necesario que haya ayudas para las familias porque, por ejemplo, en mi caso yo tuve que dejar de trabajar y mi marido pedirse una excedencia para poder atender a nuestra hija", ha explicado Casado.
"MÍNIMA INVERSIÓN" POR LA FALTA DE "INTERÉS COMERCIAL"
Asimismo, tal y como ha explicado en la petición registrada en 'Change.org', a pesar de que el cáncer es la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad en occidente y que cada año, unos 1.300 niños son diagnosticados en España, estos tumores reciben una "mínima inversión" para investigación y desarrollo de nuevos tratamientos porque "hay poco interés comercial" por parte de las farmacéuticas debido a su baja incidencia en la población.
Esto dificulta su investigación por la falta de inversión tanto en el sector público como en el privado. "El cáncer de mi hija sólo tiene un uno por ciento de supervivencia, por lo que cuando se recibe el diagnóstico es una sentencia de muerte. Los familiares estamos solos porque no se ha destinado nunca dinero para investigarlo", ha criticado Casado.