Un total de 20.000 euros han sido donados durante la mañana de este jueves a dos asociaciones benéficas de la isla de Ibiza durante la mañana de este jueves. Lo han hecho en la cabina del DJ del O Beach Ibiza, la entidad que ha realizado estas donaciones de 10.000 euros cada una a las asociaciones del síndrome KBG y AEMIF -Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera-.
La empresa encargada de la donación, O Beach Ibiza, ha estado presente de la mano de su fundador, Duane Lineker, quien ha declarado durante la entrega que «esta isla me ha dado mucho y creo que es esencial devolverle a la comunidad una parte de todo lo que nos ofrece. Las asociaciones como estas hacen un trabajo admirable y merecen todo nuestro apoyo».
Por parte de AEMIF han acudido César Castelló e Ismael Vargas, presidente y gerente respectivamente -además de también ser usuario el primero-. La asociación entiende a 15 personas en Ibiza y Formentera actualmente. Aunque hay más personas con esta afección en las Pitiusas, muchas de ellas «o bien no han dado el paso todavía, o su estado hace que no necesiten la atención de la asociación», detalla Ismael.
Sobre AEMIF, sus representantes quieren aclarar que no solo atiende casos de esclerosis múltiple, sino que la asociación «es el centro de referencia en la discapacidad física de origen neurológico, se atiende al colectivo de daño cerebral adquirido, las lesiones neurodegenerativas excepto alzheimer y lesionados medulares, eso implica muchas enfermedades».
La asociación se encarga de tratar de garantizar la mejor calidad de vida para todas estas personas. Tal y como explica Ismael, esto se hace «a través de un centro de día, con profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, musicología… y de un servicio de promoción de la autonomía, que es una atención ambulatoria.
Una parte de la financiación de AEMIF, de un presupuesto de un millón de euros, viene del concierto que la entidad tiene con el Consell d’Eivissa como centro de día. Sin embargo, el resto de la financiación, hasta 700.000 euros, viene de otros convenios, acciones, subvenciones o donaciones como esta, motivo por el cual son tan importantes para ellos.
Por parte del síndrome KBG han estado presentes el padre y la madre de los dos casos que existen en la isla afectados, Samuel Parra y Ely Hock.
Se trata de lo conocido como una enfermedad rara. A nivel nacional son 90 socios, cuando hace tan solo 4 años eran 8 personas y, hace muy poco realizaron el primer congreso.
Se trata de un síndrome genético que afecta a un gen, que actúa en varios procesos de desarrollo del cuerpo, y que tiene afecciones diversas, como pueden ser problemas cardiacos, problemas exoesqueléticos, problemas de hipoacusia, retraso en el desarrollo, epilepsia... tal y como explican los padres. Matizan que pueden tener niveles muy diferentes de afección «mientras que algunos pueden experimentar un retraso leve en el aprendizaje, otros en cambio pueden hasta tener problemas para el habla».
Al tratarse de una enfermedad rara, con una cantidad de afectados baja, los grandes esfuerzos de esta asociación se destinan a la investigación genética.