Amparo Álvarez Longarela es la presidenta de la Asociación de Síndrome de Asperger de Eivissa y Formentera. En esta entrevista relata la importancia de iniciativas llevadas a cabo como reciente encuentro con docentes para realizar la mejor intervención de los casos en los centros educativos y otros proyectos que quieren realizar.
—¿Cómo valora el encuentro de los docentes con la asociación?
—Fue muy positivo porque estaba previsto al principio para 50 profesionales de la educación y tuvimos 150 matriculados. Los profesores son los que pasan medio día con nuestros hijos. El diagnóstico precoz es muy importante porque cuanto antes empieces a trabajar con ellos las habilidades sociales, mejor. Así los docentes tienen unas nociones básicas pueden derivarlo. Si es un no, perfecto, pero si es un sí, adelantamos mucho camino. Podemos evitar un bullyng, que es muy destructivo para ellos porque les baja la autoestima y les hace introvertidos. Hay niños que incluso tienen depresiones. Podemos evitar muchas cosas y trabajar con ellos.
—¿Está el bullyng relacionado con el Asperger?
—El bullyng se le hace a muchos niños. No educamos en la tolerancia y diversidad, queda muy bien decirlo pero no es así. El que no juega al fútbol es el rarito o si eres un poco excéntrico. Ellos son débiles y son carne de cañón. No tienen las herramientas para defenderse. Mi hijo era muy introvertido, se metían con él y ni siquiera nos lo contaba. Hay casos en los que explotan y se monta un escándalo. Hay que prevenir llegar a esta situación, bien sea el que se lo está tragando o el que explota.
—¿Han denunciado los casos de bullyng?
—Hay casos en el que se pusieron en conocimiento del colegio y tomaron medidas. Pero no se trata de un caso, son muchos. Hace dos semanas nos llamaron de un instituto por un problema. Es muy importante actuar antes.
—¿Cuántos casos de Asperger hay en Eivissa?
—En la asociación tenemos 39 casos de niños y adolescentes y seis adultos. Seguimos creciendo.
—¿Qué síntomas tiene este síndrome?
—Está dentro del trastorno del espectro autista. En la mayoría de los casos tienen una discapacidad social, no cognitiva. Tienen muchos problemas de psicomotricidad. No tienen juegos simbólicos, les cuesta mucho relacionarse y en los patios de los colegios suelen estar solos. Son muy repetitivos e insistentes.
—¿Hay recursos para atender a estos niños en Eivissa?
—No hay psiquiatras especializadas en diagnósticos del trastorno espectro autista. Es un problema de aprovechar bien los recursos que tenemos y por eso hacemos hincapié con los profesores. Por ejemplo, en un examen de matemáticas con poner tres sumas y tres restas ya sabes si el niño sabe sumar o restar, pero si les das un folio lleno de restas y sumas lo primero que hacen es tirarlo. Ellos necesitan un entrenamiento porque básicamente lo que tienen es una discapacidad social.
—¿Tienen reconocida la discapacidad?
—Tienen legalmente un grado de discapacidad y la ley de dependencia. Hay casos en los que los niños tienen adaptaciones curriculares.
—¿Necesitan entonces más concienciación en las aulas?
—Sí, por eso hacemos más concienciación con los profesores. Es importante que no se incida tanto en los contenidos.
—¿Cuál es su próxima meta?
—Ahora estamos con el taller de la transición de la vida adulta ya que los niños se hacen mayores. Nos parece muy importante que haya un psiquiatra preparado para diagnosticar adultos porque hay muchos sin diagnosticar. Ya se está haciendo pero no está protocolizado. De hecho, tenemos una reunión con la responsable de Psiquiatría del Ibsalut y el nuevo gerente. Les hemos propuesto formar a un psiquiatra para adultos y mientras tanto, a través de la doctora Magdalena Valverde, les hacemos llegar algunos casos para que les puedan diagnosticar. Es necesario porque nuestros hijos crecen y hay adultos que también se han dirigido a nosotros.
—¿Un niño con Asperger puede llevar una vida normal de adulto?
—La presidenta de la Federación de Asperger de España, Paloma Martínez, dice en una entrevista reciente que sólo el 10 por ciento de los adultos con síndrome de Asperger son autónomos y casi todos están en la asociación. Es difícil. Este es uno de los objetivos principales: que trabajen y tengan una vida independiente, que sean autónomos, que puedan comprar una vivienda y llevar las cuentas de su casa. Tienen muchos problemas de organización y esto hay que trabajarlo mucho. Es un entrenamiento. Espero que dentro de 10 o 15 años, en vez de ser sólo un 10% sean un 40 o un 50%.