Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 personas en España. Bajo el lema Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento, la campaña de este año quiere poner el foco en los síntomas invisibles que muchas veces acompañan a esta dolencia, como la fatiga, el dolor, la depresión, los temblores o las alteraciones del sueño.
En Ibiza, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (Aemif) se suma a la jornada de sensibilización con el testimonio de Esther Paredes, una joven ibicenca de 34 años que convive con la enfermedad desde los 26. Desde pequeña ha sido una apasionada del deporte, una afición que ha mantenido incluso después del diagnóstico. «Siempre me ha encantado hacer deporte. Me gusta competir, pero sobre todo me gusta superarme a mí misma, retarme», explica.
Recuerda que uno de los momentos más duros fue un brote que sufrió justo después de realizar el Camino de Santiago. Fue entonces cuando, viendo la película 100 metros – inspirada en la historia real de Ramón Arroyo, también diagnosticado con esclerosis múltiple –, decidió que no quería rendirse. «En la película vi una historia muy parecida a la mía. Y en mi gimnasio empezaron a hablar del DEKA, una competición tipo decatlón para todos los niveles. No pretendía ganar nada, sólo completarla. Para mí eso ya era una victoria».
Retos
Desde entonces ha participado en varias pruebas y ya se prepara para la próxima, que será en junio. «Estoy deseando volver a retarme y ver si puedo superar mis propios tiempos. No compito contra nadie, sólo conmigo misma y con mis propias barreras». Esther relata que, aunque actualmente se encuentra bien y responde positivamente al tratamiento, ha vivido momentos duros.
«La llaman la enfermedad de las mil caras porque cada persona la vive de una forma distinta. El año pasado tuve un brote y tuvieron que cambiarme la medicación. En mi caso, noto temblores en las manos, el pulso se vuelve inestable... Hay barreras en el día a día, pero aprendes a vivir con ellas», apunta. Insiste en que lleva una vida normal, aunque requiere un esfuerzo extra. «Vivo sola, trabajo y hago de todo. Tengo pequeñas limitaciones, pero no me impiden seguir adelante. Al principio te asustas, pero con el tiempo aprendes a conocer tu cuerpo, a detectar de dónde vienen los síntomas, cuándo parar y cómo cuidarte mejor», agrega. Esther también lanza un mensaje a quienes han sido diagnosticados recientemente: «Primero hay que asumirlo. Al principio estás enfadado con el mundo, es normal. Pero mi consejo es que no busques información en cualquier parte, sobre todo en Internet. Lo importante es hablar con tu neurólogo, buscar fuentes fiables, como la asociación Aemif. Y, sobre todo, no compararte con otras personas. Cada uno tiene su proceso y sus tiempos», destaca esta ibicenca, remarcando el lema de este año: «Aunque me veas competir, mi esclerosis múltiple es real y no me la invento».
Desde Aemif reivindican con motivo de esta jornada, la necesidad de reducir los tiempos de detección de la enfermedad y el acceso a tratamientos efectivos, así como de adoptar un enfoque social y sanitario integral, que contemple también el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico. Con testimonios como el de Esther, la asociación pone rostro y voz a una enfermedad muchas veces invisible, pero muy presente en la vida de quienes la padecen.
En este sentido, según Francisca Sala, terapeuta ocupacional y coordinadora del Centro de Día, uno de los objetivos de la entidad es conservar la autonomía de estos usuarios. Explica que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa de origen autoinmune que afecta al sistema nervioso central y daña la mielina, la capa que protege los nervios. Esta alteración puede provocar una sintomatología muy diversa, dependiendo de qué zonas nerviosas se vean afectadas.
Señala cómo la rehabilitación es clave para que las personas diagnosticadas con esta enfermedad puedan mantener su calidad de vida. La profesional señala que entre los primeros síntomas más comunes están las parestesias – hormigueos o pérdida de sensibilidad – y los problemas de visión, debido a la afectación del nervio óptico. También pueden aparecer fatiga, dificultades de equilibrio, rigidez o temblores. Subraya que los síntomas pueden ser muy distintos entre una persona y otra. Todo depende de qué parte del sistema nervioso central esté afectada.
Además del tratamiento médico que prescribe el neurólogo, el abordaje integral de la enfermedad incluye un equipo de profesionales de la rehabilitación: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, logopedas y psicólogos. «Lo mejor es trabajar en equipo. Eso es lo que ofrece el mejor pronóstico posible para la evolución de la esclerosis múltiple», asegura.
En cuanto a los tratamientos farmacológicos, destaca los avances conseguidos en los últimos años, resaltando que con los medicamentos actuales, el pronóstico de la enfermedad ha mejorado mucho. «La evolución es más lenta y las personas pueden llevar una vida con buena calidad, aunque tengan síntomas invisibles», afirma. Al respecto indica que la labor de la terapeuta ocupacional se centra en preservar la autonomía personal. «Entramos en acción cuando la persona empieza a notar que no puede realizar sus actividades cotidianas como antes», señala. Estas actividades pueden ser tanto las básicas – como el aseo personal, vestirse, cocinar o moverse por casa – como otras más sociales, como salir a hacer la compra, tomar algo o ir a trabajar. Además, se realizan valoraciones en el domicilio para adaptar el entorno y hacerlo más accesible y seguro.
Actualmente, Aemif atiende a 14 personas con esclerosis múltiple, dentro de un equipo multidisciplinar. Actualmente, Aemif atiende a 183 personas con enfermedades como esclerosis múltiple, párkinson o daño cerebral adquirido, así como a sus familias. Sin embargo, 50 de ellas se encuentran en lista de espera para acceder a terapias como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o neuropsicología, mientras reciben seguimiento desde las áreas de psicología y trabajo social.
,, lo que es creíble es la poca vergüenza de much@s,,pero claro, l@s español@s somos así, nos importa bien poco las desgracias ajenas,, tú sigue así " Esther" siendo fuerte combatiendo esta enfermedad,,superándose dia a dia,,el resto no te llegamos a las zuelas de tus zapatos..