El desconocimiento social sobre lo que realmente implica la demencia continúa siendo uno de los principales obstáculos para su detección y abordaje. Así lo manifestaron ayer las ponentes del XI Congreso Nacional CEAFA y el XV Congreso Iberoamericano en la sesión plenaria El Alzheimer en el mundo. Una mesa redonda celebrada en el marco del acto de bienvenida presidido por la consellera de Bienestar Social de Ibiza, Carolina Escandell, Rosa María Sánchez, presidenta de la Federación de Asociaciones de Alzheimer de las Islas Baleares (FAIB), Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Jesús Rodrigo, presidente de la Asociación Alzheimer Iberoamérica (AIB).
En la mesa participaron Paola Barbarino, directora ejecutiva de Alzheimer’s Disease International (ADI), Soraya Moradi, representante de la Asociación Alzheimer Europa, y Bertha Quezada, secretaria de AIB Alzheimer Iberoamérica, bajo la moderación de Jesús Rodrigo, quien abrió el debate preguntando si existe una verdadera conciencia social sobre la demencia. Al respecto, Paola Barbarino fue contundente: «No existe una gran concienciación social, muchas personas ni siquiera saben qué es la demencia».
Recordó que cada septiembre, asociaciones y familias de todo el mundo se unen en campañas para desafiar el estigma del Alzheimer y otros tipos de demencia, con el objetivo de fomentar la sensibilización y promover políticas públicas efectivas. «Publicamos el Informe Mundial sobre Alzheimer 2025 para seguir impulsando esos esfuerzos», apuntó. Desde Iberoamérica, Bertha Quezada lamentó que «tristemente no hay conciencia social sobre la situación de las personas con algún tipo de demencia». En muchos países, explicó, el diagnóstico se retrasa o se minimiza porque algunos profesionales consideran que los síntomas son cosas de la edad.
«Cuando alguien manifiesta deterioro cognitivo, a menudo se resta importancia. Así, las familias seguimos cargando con el peso del cuidado», denunció. Quezada recordó que cada tres segundos se diagnostica una nueva demencia en el mundo y que ya son más de 50 millones de personas afectadas. «Aun así, no tenemos la conciencia suficiente. En Latinoamérica se prefiere negar lo que está pasando por miedo al estigma, se esconde en lugar de atender. Necesitamos más unidad mundial entre las asociaciones», subrayó. Soraya Moradi coincidió en que uno de los grandes retos es cambiar la percepción cultural de la demencia.
«En muchas sociedades se considera parte de un envejecimiento normal. La información es poder: el cerebro forma parte del cuerpo y hay que cuidarlo», afirmó. Para Moradi, la educación es clave. «Hay que enseñar desde edades tempranas qué es la salud cerebral y cómo prevenir el deterioro cognitivo. El reto es llegar a toda la población, no sólo a quienes ya están concienciados», indicó. En la misma línea, Bertha Quezada propuso que los niños sean «el eslabón para llevar la información a sus hogares».
Foto: Jésica López
Sugirió implicar a todas las instituciones «porque cada día se pierden personas con demencia». «Educando desde abajo podremos transformar la realidad; en el cuidado se nos va la vida, y deben ser los pequeños quienes inicien el cambio de conocimiento», añadió, mientras el presidente de AIB, Jesús Rodrigo, reconoció que la falta de conciencia también se refleja en las administraciones públicas.
«Cuando pedimos fondos o explicamos las circunstancias que rodean la enfermedad, encontramos olvido. El Alzheimer no es sólo una patología médica, genera dependencia, conflictos familiares y problemas sociales. Debemos abrir los ojos ante la dimensión real de esta enfermedad», advirtió, planteando también la necesidad de fortalecer la cooperación internacional: «Ninguna asociación puede abordar sola la demencia. La fuerza reside en la federación, en unir esfuerzos y defender los intereses de cada región a través de una red global».
En este sentido, Barbarino recordó que el informe de ADI revela que «una gran parte de los profesionales de la salud aún cree que la demencia es parte natural del envejecimiento». Por ello, insistió en la importancia de establecer sinergias y trabajar conjuntamente para lograr avances reales en la investigación, la atención y la prevención. Por su parte, Soraya Moradi subrayó la importancia del trabajo en red: «Sabemos lo que pasa gracias a las asociaciones, que ponen en común sus experiencias y barreras. Al compartir información, aprendemos unas de otras». También destacó la necesidad de promover el contacto intergeneracional: «El encuentro entre jóvenes y personas con enfermedades neurodegenerativas ayuda a derribar prejuicios».
Moradi señaló que la educación sobre la salud cerebral no debe limitarse a las etapas avanzadas de la vida. «En las universidades se muestran los casos más graves, pero hay que enseñar que la enfermedad puede comenzar mucho antes. A los veinte años también es fundamental cuidar el cerebro y, sin embargo, no se recibe suficiente información», advirtió. La sesión concluyó con un mensaje común: la lucha contra el Alzheimer requiere conciencia social, educación desde la infancia y cooperación internacional. Solo así – coincidieron los ponentes – se podrá romper el estigma, mejorar el diagnóstico temprano y ofrecer una atención digna a las personas con demencia y sus familias.