En el último año se diagnosticaron hasta 12 casos de cáncer infantil en Ibiza, una cifra que cambió la vida de muchas familias y activó una red de apoyo que resulta imprescindible. Detrás de ese acompañamiento está la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (Aspanob), una entidad que desde hace cuatro décadas trabaja para atender a menores enfermos y a sus familias, especialmente cuando deben trasladarse a Palma para recibir tratamiento. En Ibiza y Formentera, la cara visible de esta labor es Carmen Vargas, delegada de Aspanob en las Pitiusas, que insiste en una idea que considera fundamental: «La entidad Aspanob no tiene razón de ser sin los niños de Ibiza, Formentera y Menorca». Con esta afirmación quiere romper uno de los prejuicios más extendidos: que la asociación es una organización de Palma que atiende a pacientes del resto de islas casi como un favor.
«Eso me lo han dicho muchísimas veces y me da rabia porque no es así», explica. «Aspanob está en Palma porque es donde está el hospital de referencia, pero los recursos existen precisamente para atender a los niños que tienen que desplazarse desde Ibiza, Formentera o Menorca para recibir tratamiento. Si no hubiese niños enfermos en estas islas, no tendría sentido», agrega.
Vargas conoce bien la entidad desde dentro. La descubrió primero como hija de un usuario y, cuando se trasladó a Ibiza, se sorprendió al comprobar que mucha gente no sabía que existía. «A mí me chocaba muchísimo. Con todo lo que se mueve, con los eventos que se organizan, y aquí nadie conocía Aspanob. Lo primero fue darla a conocer, y creo que esa parte se está consiguiendo», señala.
Subvenciones
La delegación pitiusa centra gran parte de su trabajo en visibilizar la asociación y en recaudar fondos porque el sostenimiento económico es uno de los grandes retos. Las subvenciones públicas cubren apenas el 30 % del presupuesto anual, por lo que el resto depende de donaciones, socios, empresas colaboradoras y eventos solidarios.
«Dependemos de la solidaridad. Hay muchos servicios y se cubren muchas necesidades, pero hace falta más financiación», reconoce. Aunque valora el apoyo institucional, admite que, en ocasiones, recibir las ayudas a tiempo ya sería un logro. Aspanob cumple este año 40 años de trayectoria. La asociación comenzó con un único piso frente al antiguo Hospital Son Dureta para alojar a familias desplazadas y hoy cuenta con cinco viviendas propias en Palma, además de otras once cedidas por el Institut Balear de l’Habitatge (Ibavi).
Estos espacios permiten que los padres puedan acompañar a sus hijos durante los largos tratamientos sin tener que asumir el coste de un alojamiento. Con el paso del tiempo, la red de apoyo se ha ampliado. En 2011 se creó también Asamdib, la Asociación de Ayuda al Enfermo Desplazado de Baleares, que cubre necesidades similares para pacientes con otras patologías. «El dinero va al mismo sitio y sale del mismo sitio. Aspanob atiende exclusivamente a niños oncológicos, pero hay niños con otras enfermedades y adultos que también tienen que desplazarse.
Para ellos está Asamdib», explica Vargas. Más allá del alojamiento, el trabajo de la entidad incluye ayudas económicas, apoyo psicológico, acompañamiento durante el ingreso hospitalario y actividades para hacer más llevadera la estancia.
Sin embargo, Vargas insiste en que muchas veces el impacto que la enfermedad tiene en todo el entorno del paciente se olvida. «Los hermanos son los grandes olvidados», afirma.
Cuando un menor enferma y debe trasladarse a Palma durante meses, la familia se reorganiza y, en muchos casos, uno de los progenitores se queda en Ibiza con el resto de hijos. «Tienes que centrar todos los recursos en el que está enfermo, pero el otro niño sigue necesitando atención y, además, vive la situación con miedo, incertidumbre y cambios constantes», señala. Por ello, uno de los proyectos que Aspanob quiere impulsar en Ibiza es un servicio de acompañamiento para las familias que se quedan en la isla.
La idea es organizar talleres y actividades para los hermanos y para el entorno cercano, coordinados con el servicio psicológico, con el objetivo de detectar necesidades emocionales y ofrecer apoyo. Vargas pone como ejemplo el caso reciente de una niña de seis años cuyo padre falleció por la enfermedad en apenas un mes. El colegio contactó con la asociación en busca de ayuda psicológica.
«Aunque el padre no fuera usuario, por supuesto que la atendemos. Las asociaciones de adultos cubren a los adultos, pero los menores necesitan un apoyo específico», afirma. Este tipo de iniciativas, sin embargo, requieren financiación.
«En Palma están todos los servicios y no sobra ni un céntimo. Al revés, falta. Y es muy difícil dedicar recursos a otras islas si no conseguimos más apoyo económico», reconoce. La captación de fondos no siempre es sencilla. Vargas explica que las pequeñas empresas y la ciudadanía suelen responder con gran solidaridad.
«La gente de a pie colabora muchísimo. Los pequeños negocios hacen comida, organizan mercadillos solidarios, donan productos… incluso son ellos los que nos llaman para preguntarnos si este año haremos tal evento», cuenta. El reto, según indica, está en conseguir el compromiso de grandes empresas y entidades con capacidad para aportar cantidades más importantes. «Hay muchas asociaciones; muchas enfermedades que necesitan apoyo», apunta.
Asociaciones
En Ibiza existen al menos seis asociaciones relacionadas con el cáncer, y Vargas insiste en que todas son necesarias. «No sobra ni una. No sobra ni una plaza. Cada una cumple una función distinta», recalca, resaltando que Aspanob, en concreto, se centra en la atención integral a los menores con cáncer y a sus familias durante el proceso de tratamiento y desplazamiento.
Actualmente, los usuarios principales de Aspanob proceden de Mallorca e Ibiza, simplemente porque son las islas con mayor número de habitantes, pero Vargas insiste en que la esencia de la entidad es interinsular. «Los usuarios de Aspanob no son de Mallorca. Son de todas las islas. Está en Palma porque Son Espases está allí, pero su razón de ser son los niños que tienen que desplazarse», insiste.
Con ese mensaje, la delegada hace un llamamiento a instituciones, empresas y particulares para reforzar el apoyo económico que permita consolidar y ampliar los servicios en Ibiza: «Necesitamos financiación para poder inaugurar nuevos servicios aquí, que permitan acompañar a las familias, a los hermanos y al entorno». Cuarenta años después de su creación, indica, Aspanob quiere seguir creciendo para adaptarse a todas las necesidades de las familias de las Pitiusas.