Usuarios de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (Aemif), con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril, han puesto voz a la realidad cotidiana de quienes conviven con esta enfermedad neurodegenerativa. Sus testimonios reflejan no solo las dificultades físicas y emocionales del diagnóstico, sino también la importancia de mantenerse activo, apoyarse en el entorno y contar con recursos especializados.
Pepi Collado, de 63 años, es una de las usuarias del centro desde hace aproximadamente tres años. Su historia, como la de muchos pacientes, comenzó con síntomas aparentemente leves que en un primer momento no relacionó con el Parkinson. «Estaba trabajando en una cafetería y me acuerdo que estaba limpiando la vitrina cuando tuve los primeros síntomas. Pensé que era tendinitis», explica.
Durante un tiempo, decidió no acudir al médico, confiando en que las molestias desaparecerían. «Lo vas dejando, lo vas dejando. Dices: ya se me quitará», relata. Sin embargo, al comprobar que el problema persistía, acudió finalmente a consulta. El proceso diagnóstico no fue inmediato ni sencillo. En una primera fase, incluso recibió un diagnóstico erróneo de esclerosis por parte de un neurólogo. No fue hasta un cambio de especialista cuando se le realizaron nuevas pruebas y se confirmó que padecía Parkinson. El diagnóstico, indica Pepi, llegó hace unos siete años, aunque los primeros síntomas podrían remontarse a ocho o nueve años atrás.
Una situación que pone de relieve la importancia de la detección precoz para poder comenzar con los tratamientos lo antes posible y ralentizar la evolución de la enfermedad. La actitud de Pepi ante el Parkinson es claramente positiva. «Me lo tomé bien. Es lo que hay», afirma con naturalidad.
Frente al impacto emocional que supuso para su entorno familiar, especialmente para su hija, que reaccionó con lágrimas, Pepi optó por afrontar la situación con entereza. «¿Vas a estar amargada por tener la enfermedad? Pues no», sostiene. En su día a día, la actividad física y mental juega un papel fundamental. Aunque reconoce que debe dosificar sus esfuerzos, Pepi insiste en la necesidad de mantenerse en movimiento. «En casa voy haciendo cosas, pero tengo que ir descansando. Hago poquito, pero no puedo estar parada», explica, resaltando que es importante mantenerse activa. Su rutina incluye ejercicios de memoria en Aemif, clases de gimnasia dos veces por semana, sesiones de Tai Chi recientemente iniciadas y actividades como el crochet. Además, según explica esta risueña mujer, intenta salir a caminar siempre que puede, a menudo acompañada de su hermana. «Hay que hacer cosas. No se puede estar parada. Yo parada no puedo estar», recalca.
Precisamente, ese es el mensaje que quiere trasladar a otras personas que se encuentren en una situación similar: «Que se muevan, que caminen, que hagan ejercicio y que sean positivos».
El papel de Aemif
El papel de Aemif ha sido clave en su evolución. «Estoy muy contenta de venir aquí. Son todos increíbles, tanto los profesionales como los compañeros. Estoy encantada», asegura, destacando el ambiente cercano y de apoyo mutuo que se genera en el centro.
Otra de las voces que ilustran la realidad del Parkinson en Ibiza es la de Salvador Expósito, de 67 años, natural de Sevilla pero residente en la isla desde hace 45 años. En su caso, los primeros síntomas estuvieron marcados por un fuerte componente emocional. «El miedo y la ansiedad fueron muy grandes», recuerda. El origen se remonta al fallecimiento de su primera esposa, un acontecimiento que le generó un elevado nivel de estrés. Poco después, comenzó a notar temblores en la mano izquierda. «Yo pensaba que eran nervios por la muerte de mi mujer», explica.
Sin embargo, tras acudir al médico de cabecera y posteriormente al neurólogo, recibió el diagnóstico de Parkinson. Desde entonces, sigue un tratamiento farmacológico estricto que incluye varias tomas diarias. «Hay una pastilla que me tengo que tomar dos horas antes de desayunar, y otras antes de cada comida», detalla. A diferencia de Pepi, Salvador reconoce que el impacto emocional del diagnóstico fue muy duro. «Te cierra todo el cuerpo por dentro», afirma. La enfermedad ha afectado especialmente a su movilidad, hasta el punto de necesitar ayuda para tareas cotidianas como vestirse. «Me tiene que ayudar mi mujer. Yo creo que no puedo solo», admite.
En el plano anímico, también atravesó momentos complicados. «No tenía ganas de nada, ni de salir ni de sentarme», recuerda. No obstante, con el paso del tiempo ha ido adaptándose a su nueva realidad. «Ahora pienso que ando bien dentro de lo que cabe», señala. Salvador lleva dos años acudiendo a Aemif, donde participa en sesiones de logopedia y rehabilitación física. Además, intenta mantenerse activo en la medida de sus posibilidades. «Muchas veces vengo andando. A veces incluso corro después de las sesiones», comenta con cierta ironía. Al igual que Pepi, destaca el papel fundamental del centro y del entorno humano que lo rodea.
«Yo aquí estoy muy contento. Vengo todos los días por la mañana», afirma. En cuanto al mensaje que quiere trasladar a otros pacientes, apuesta por la prudencia pero también por la esperanza. «Que no se preocupen. Esto va para largo, pero que estén atentos a cualquier síntoma», aconseja. Las historias de Pepi y Salvador reflejan dos formas distintas de afrontar el Parkinson, pero coinciden en aspectos clave: la importancia del apoyo social, la necesidad de mantenerse activo y el valor de recursos como los que ofrece Aemif en Ibiza.
En un contexto en el que el envejecimiento de la población incrementa la incidencia de enfermedades neurodegenerativas, el Día Mundial del Parkinson sirve para visibilizar estas realidades y recordar la importancia de la investigación, la atención especializada y la concienciación social.
Mientras tanto, en centros como Aemif, el día a día se construye a base de pequeños avances, rutinas compartidas y, sobre todo, una actitud que, como resume Pepi, resulta esencial: «Hay que seguir haciendo cosas».
Recursos
Una de estas caras visibles de la asociación, que proporciona atención en fisioterapia a estos usuarios, es Taina Tur, profesional de Aemif. Esta especialista, que también coordina el Servicio de Atención Integral y Promoción de la Autonomía Personal (SAIPAP), señala que más de 20 pacientes de la entidad padecen Parkinson.
«Los usuarios con esta enfermedad, que asisten al centro a hacer terapia, vienen al logopeda, al fisioterapeuta, a neuropsicología o a terapia ocupacional, según las necesidades de cada paciente, ya que tienen síntomas y necesidades diferentes», agrega Taina Tur, explicando que desde que entran por la puerta los profesionales acompañan a todos los usuarios sin una fecha concreta de alta.
«Lo que queremos es que ellos sean autónomos. El seguimiento lo realizamos desde el principio», explica, resaltando también que Aemif, aunque sea la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera, es una entidad que atiende un gran abanico de enfermedades neurológicas. «Queremos que los usuarios se sientan acompañados durante la terapia. Es importante también que se relacionen con gente que tiene las mismas patologías. También intentamos que los familiares cuidadores se sientan acompañados», puntualiza, recalcando la importancia de la visibilidad y el apoyo en la lucha contra el Parkinson.