La enfermedad de Lyme sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad española, pese a sus graves consecuencias para la salud. En Ibiza, casos como el de Mireia Colomar ponen rostro a una patología que, según denuncia, continúa rodeada de escepticismo, falta de información y dificultades para su diagnóstico. Esta vecina presentará este 8 de mayo en el Teatro España su libro autobiográfico Maldito Lyme, una obra en la que narra en primera persona el largo proceso que ha marcado su vida desde la infancia.
Colomar define esta patología como «una enfermedad invisible» y habla de una «lucha silenciosa» que ha tenido que sostener durante años. «Aún hay mucha negación, tanto a nivel político como médico. Mucha gente desconoce esta enfermedad porque no se habla de ella. Incluso hoy hay personas que me dicen que me lo estoy inventando», asegura. Su testimonio pone de relieve una realidad que, según sostiene, afecta a más personas de las que se cree, pero que permanece oculta por la falta de visibilidad y reconocimiento institucional.
El origen de su enfermedad se remonta, según relata, a una picadura de garrapata que sufrió cuando tenía aproximadamente 11 años. Sin embargo, no fue hasta los 25 cuando recibió un diagnóstico confirmado. Durante esos 14 años, pasó por múltiples consultas médicas en Ibiza, Barcelona y Madrid, acumulando diagnósticos erróneos y tratamientos que solo paliaban los síntomas de forma temporal.
«Al principio algunas medicaciones me funcionaban porque tapaban los síntomas, pero luego volvía a empeorar. Iba a otro médico, descartaban lo anterior y empezaba de nuevo», explica.
Falta de credibilidad
A esta situación se sumaron experiencias que califica de «muy duras», como la falta de credibilidad por parte de algunos profesionales sanitarios. «Se reían en nuestra cara. Decían que era por llamar la atención, que era algo psicosomático, que me lo inventaba», recuerda.
La sintomatología que describe Colomar es amplia y afecta a múltiples sistemas del organismo, lo que dificulta aún más su identificación. Entre los síntomas que ha padecido destacan crisis migrañosas, artritis, pérdida de fuerza muscular, dolor generalizado, problemas digestivos, alteraciones hormonales, fatiga crónica, niebla mental, mareos, fiebre, arritmias y taquicardias. «Cuanto más tiempo pasa sin tratarse, más órganos afecta», señala. En su caso, la enfermedad llegó a impedirle llevar una vida normal: «Había días en los que no podía levantarme de la cama o mover las piernas. También tuve que dejar de conducir durante un tiempo».
Ante la falta de respuestas en España, Colomar recurrió finalmente a laboratorios especializados en el extranjero para poder tener un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado.
Según explica, una de las principales dificultades radica en la baja sensibilidad de las pruebas disponibles en el sistema sanitario español. «Aquí hay muy poca fiabilidad en los análisis. A mí me salió negativo, como a la mayoría, pero cuando envías las pruebas a laboratorios especializados, sí aparece como enfermedad crónica», afirma.
Este hecho, unido a la falta de cobertura pública, supone un importante obstáculo económico para los pacientes. «La Seguridad Social no cubre nada y los seguros privados apenas cubren una parte de las consultas. Las pruebas, los viajes a especialistas… todo corre por cuenta del paciente», denuncia. Tras recibir el diagnóstico, Colomar optó inicialmente por tratamientos naturales, debido al deterioro que, según explica, le habían provocado los medicamentos previos en el sistema digestivo.
«Me fue bastante bien, estuve cerca de la remisión, pero recaí», relata. Más recientemente probó un tratamiento farmacológico que, en su caso, tuvo efectos adversos graves. Actualmente, sigue un protocolo basado en terapias naturales y apiterapia – una terapia alternativa que utiliza productos de la colmena –, que asegura le está dando resultados positivos.
«Ahora estoy mucho mejor. Por primera vez en mi vida estoy trabajando, aunque sea a media jornada», precisa. No obstante, reconoce que su situación seguirá siendo crónica y que deberá mantener ciertos cuidados de por vida, especialmente en la alimentación y la suplementación. Aunque no existen cifras oficiales precisas, Colomar sostiene que el número de afectados en España podría ascender a cientos o incluso miles de personas, muchas de ellas sin diagnosticar.
En Ibiza, asegura tener constancia de varios casos, aunque insiste en que la falta de datos dificulta conocer la magnitud real del problema. «Hay mucha gente que puede tener la enfermedad sin saberlo, o que no puede permitirse las pruebas para confirmarlo», advierte, lamentando que la falta de información y el desconocimiento generalizado contribuyen a que el diagnóstico se retrase durante años.
Con su obra Maldito Lyme, esta mujer busca no solo compartir su experiencia personal, sino también ayudar a otras personas que puedan estar atravesando una situación similar. La idea de escribir el libro, apunta, surgió mucho antes de conocer su diagnóstico, como una forma de canalizar el sufrimiento acumulado. «Necesitaba sacarlo de dentro. Lo había hablado con mucha gente, pero siempre me dolía. Escribirlo ha sido la mejor manera de cerrar esa etapa», agrega.
Al mismo tiempo, espera que su historia sirva de orientación para otros pacientes: «Ojalá yo hubiera tenido algo así durante esos 14 años.
Relato íntimo
El libro combina el relato íntimo con una llamada a la acción para mejorar el conocimiento social de la enfermedad y favorecer diagnósticos más tempranos. «Si alguien se siente identificado, al menos puede investigar y hacerse pruebas», añade. Uno de los mensajes clave que lanza Colomar es la necesidad de actuar con rapidez ante una posible picadura de garrapata.
Según explica, si la enfermedad se detecta a tiempo, puede tratarse eficazmente con antibióticos. «El problema es que muchas veces no se ve la garrapata o los síntomas aparecen años después, lo que hace muy difícil relacionarlo», señala. Por ello, insiste en la importancia de prestar atención a señales como erupciones cutáneas o marcas en la piel y acudir al médico de inmediato.
Pese a las secuelas físicas y emocionales, esta mujer afronta su nueva etapa con optimismo. Su objetivo ahora es recuperar poco a poco su vida, retomar estudios y, a largo plazo, dedicarse al voluntariado. «Voy paso a paso. Aún tengo problemas de concentración, pero estoy mejorando», afirma. Entre sus aspiraciones figura incluso participar en proyectos solidarios en África, aunque reconoce que su estado de salud aún limita algunas de sus metas.
Con su testimonio, esta vecina ibicenca espera contribuir a romper el silencio en torno a la enfermedad de Lyme y a impulsar un mayor reconocimiento de esta patología.
PepComparado con lo de esta chica diagnosticar un cáncer no tiene porque que ser difícil. Si no te lo diagnostican hasta casi mandarte al otro barrio es que no están haciendo bien su trabajo. Yo también creía que eran exageradas las historias de horror que contaban de Can Misses... hasta que le toco vivirlo a un ser querido. Ahora hasta me produce angustia cuando paso por allí porque me recuerda todo lo que vivimos en ese hospital. Lo que hago es maldecirles y desearles todo el daño que le han causado a la pobre gente.