«Todos los pacientes de las Islas con una enfermedad rara tienen su tratamiento garantizado en la sanidad pública», afirmó este lunes Nacho García, director de Asistencia Sanitaria del IB-Salut.
Si el paciente no puede recibir tratamiento en Balears, «el IB-Salut se hace cargo del coste del traslado y de la asistencia sanitaria recibida en otras comunidades autónomas e incluso fuera de España», puntualiza García, que remarca que «no hace falta que se organicen rifas ni actos benéficos para recaudar fondos» para recibir tratamiento en el caso de sufrir una patología de estas características.
Un total de 14.262 personas están inscritas en el registro de enfermedades raras de la Direcció General de Salut Pública i Participació, lo que supone una tasa de prevalencia de 129,3 casos por cada 10.000 habitantes de Balears. Los resultados por sexos reflejan que el 50,9 % de los casos son mujeres, residentes en Mallorca (11.321 personas) y hay enfermos de todas las edades, aunque hay más afectados entre las personas mayores de 75 años (3.067 pacientes) y 297 casos registrados de niños y niñas menores de un año.
«Si tienes una enfermedad de las denominadas raras, el Sistema Nacional de Salud (SNS) se encarga del tratamiento», insiste García. A no ser que se opte por recibir un tratamiento no comprobado cienfíficamente y que, por lo tanto, no está incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública.
La sanidad pública es una vergüenza con muy buenos especialistas. Los médicos se portan genial, pero la administración da auténtica vergüenza. Mi hija tiene una enfermedad rara y los padres pagamos de nuestro bolsillo el 100% del tratamiento, medicamentos, traslados, terapias y todo lo que conlleva. Que se informe bien quien escribe, porque la realidad es muy diferente.