«Aprendí muchas cosas de ella: no dejar nada para mañana, no renunciar a los sueños y que la vida se mide por amor. Nos enseñó a vivir el presente y a amar la vida». Así describe Emi Huelva a su hermana Elena, la joven sevillana que se convirtió en símbolo de «resiliencia» y «valentía» gracias a su férrea lucha contra el sarcoma de Ewing. Para Emi, la vida de Elena es un ejemplo de amor, fuerza y de cómo vivir cada día sin posponer los sueños. Con la premisa de transmitir esa manera de vivir, el Teatro España de Santa Eulària acogió ayer una jornada de homenaje, reflexión y concienciación sobre el cáncer infantil con la proyección del documental ‘Mis ganas ganan, la historia de Elena Huelva’, un largometraje que repasa la vida y el legado esta joven sevillana que convirtió su enfermedad en un mensaje de esperanza para miles de personas bajo el lema ‘Mis ganas ganan’.
La actividad, que se enmarcó en las Jornadas ‘Contra el cáncer nos mojamos todos’, combinó esta proyección con un coloquio y una mesa redonda en la que participaron familiares, profesionales sanitarios, pacientes y entidades sociales de la isla que abordaron el impacto emocional y familiar del cáncer infantil y la necesidad de fortalecer las redes de apoyo en Ibiza. El documental, producido por Toma2 Media y dirigido por José Luis Hernández Arango, recorre la historia de Elena desde el diagnóstico de un sarcoma de Ewing hasta su fallecimiento, poniendo el foco en su capacidad para comunicar, sensibilizar y reclamar más investigación en oncología pediátrica.
Diagnóstico
El 3 de enero de 2019 el cáncer irrumpió en la vida de la familia Huelva. Elena tenía 16 años y llevaba tiempo quejándose de un dolor persistente en la pierna que, en un primer momento, se atribuyó a una posible ciática o a una mala postura. La resonancia magnética despejó cualquier duda: se trataba de un tumor óseo maligno, localizado en una zona compleja de la cadera cercana al pubis. El sarcoma de Ewing, explicó un especialista oncológico, es un tipo de cáncer poco frecuente que afecta principalmente a niños y adolescentes: «Se origina cuando determinadas células del hueso se alteran durante su formación y desencadenan un proceso maligno». Su diagnóstico, según precisó, suele retrasarse porque los primeros síntomas pueden confundirse con otras dolencias o lesiones.
En el caso de Elena, la ubicación del tumor dificultaba una extirpación completa. Recibió quimioterapia y radioterapia en tratamientos especialmente agresivos dentro de la oncología pediátrica. La familia, tal como se proyectó en el documental, vivió el proceso «destrozada por dentro», pero ella decidió afrontarlo con una actitud combativa, siempre con una sonrisa y sentido del humor. «Siempre me hacía reír, era rápida, traviesa, juguetona… una joven guerrera de las mil batallas», recordó su madre en el documental. Con el paso del tiempo llegó la recaída. El sarcoma desarrolló metástasis en el pulmón y obligó a iniciar nuevas líneas de tratamiento. Elena llegó a someterse a más de cuatro protocolos diferentes, sin perder la determinación que la caracterizaba. «Para adelante», repetía con frecuencia, convirtiendo esa expresión en una declaración de principios.
Su voz traspasó pantallas
Durante su enfermedad, su hermana Emi recuerda que Elena abrió una ventana pública a su realidad a través de las redes sociales. «Su naturalidad, su fortaleza y su forma directa de hablar sobre el dolor, el miedo y la esperanza conectaron con miles de personas», apunta. Consciente de su impacto, Elena utilizó su visibilidad para reclamar más recursos para la investigación del cáncer infantil y para fomentar la donación de plaquetas y médula ósea. En ese camino recibió el apoyo de numerosas personalidades del ámbito cultural y mediático. Artistas como Manuel Carrasco, con quien mantenía una especial conexión, o Aitana, así como la periodista Sara Carbonero, destacaron públicamente su valentía. También participaron en el documental figuras como Valeria Castro y Toñi Moreno, quien además le dedicó palabras de reconocimiento. Su libro, también titulado ‘Mis ganas ganan’, reforzó ese mensaje de vida y resiliencia. «La vida se mide por amor», defendía, animando a no dejar nada para mañana y a no renunciar a los sueños. Para muchos jóvenes que atravesaban procesos similares, «Elena se convirtió en un referente cercano, capaz de hablar sin filtros de la enfermedad sin perder la esperanza».
La investigación
Uno de los ejes centrales del documental y de las jornadas en Santa Eulària es la necesidad de reforzar la investigación en oncología pediátrica. Aunque se han producido avances relevantes en algunos ámbitos, los especialistas coincidieron en que el desarrollo de nuevos fármacos para tumores infantiles no ha evolucionado al mismo ritmo que en otros tipos de cáncer más frecuentes en adultos. En el caso del sarcoma de Ewing, lamentaron, los tratamientos siguen basándose en protocolos agresivos de quimioterapia y radioterapia, con importantes efectos secundarios y sin garantías de curación en casos avanzados. «Los chavales siguen muriendo por esta enfermedad», recordaron, insistiendo en la importancia de destinar más recursos a líneas de investigación específicas.
Elena participó activamente en campañas de recaudación de fondos para estudios científicos. Uno de los proyectos necesitaba un presupuesto de 800.000 euros y, gracias a las aportaciones solidarias, se logró reunir una parte significativa que permitió mantener viva la investigación. Su implicación contribuyó a visibilizar la realidad de las familias y a poner el cáncer infantil «en el mapa» del debate público. Tras la proyección del documental en el Teatro España, la jornada continuó con un coloquio en el que participó su hermana, Emi Huelva. Para ella, Elena era «su mitad», cinco años menor, traviesa, inquieta y valiente. «Almas gemelas», la define, recordando su energía y su capacidad de hacer reír incluso en los momentos más duros. Elena Huelva falleció tras una intensa lucha contra la enfermedad, que en la fase final afectó incluso a la tráquea. Hasta el último momento, destaca Emi, mantuvo su sonrisa y su voluntad de exprimir la vida. «Gracias por dejarme ser parte de tu historia», le dedica su hermana.
Su legado volvió ayer a cobrar vida en la isla de Ibiza en una cita que transformó el dolor en compromiso colectivo. El director José Luis Hernández Arango intervino de forma virtual para profundizar en el proceso creativo del filme y en el impacto social de la historia durante estas jornadas que «buscan generar conciencia, memoria y esperanza compartida». La iniciativa se consolidó como antesala de la gala benéfica anual organizada por Better Life Ibiza y Blue Seven Events