«El 7 de julio nos juntamos para cerrar la Asociación, pero decidimos seguir adelante». Con un préstamo que pagan por una deuda del Consell y un recorte del 50% de una subvención por errores en la presentación de la documentación, la Asociación de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica (AFFAC) se planteó tomar la drástica decisión de desaparecer. Finalmente decidieron seguir adelante con mucho esfuerzo de las propias socias y afectadas. «El estrés nos provoca que empeoremos y ahora llevamos un estrés muy grande», explicó María José Guasch, la secretaria de AFFAC, acerca del esfuerzo físico que les supone a ellas salir adelante por las dificultades económicas.
Todo empezó cuando hace seis años pidieron una subvención al Consell d'Eivissa de la que tres años después Tesorería les reclamó 9.000 euros, «que aún estamos pagando y, además, se restringieron mucho las ayudas». Además, se les pasó el plazo de presentación para acceder a las subvenciones, «pero, por ignorancia nuestra, la perdimos». Para colmo de males, le recortan la subvención concedida inicialmente de 16.000 euros a 8.000 euros del Consell en 2014, «porque dicen que hicimos mal la justificación de ese dinero». Unos trámites burocráticos que les ha supuesto una asfixia «eso es poco lo que nos pasa, nos ha absorbido la burocracia». De hecho, les ha afectado incluso al personal contratado, la educadora social, la fisioterapeuta y la profesora de yoga, para las terapias y los talleres a los que se le adeuda 6.000 euros.
No ocultan que están dolidas con el Consell, «pero queremos ser constructivas, mirar adelante y lo que les pedimos era que agilizase la burocracia de la asociación, que contáramos con personal que nos ayudara porque saben que lo hacemos mal, pero dicen que por la ley de asociacionismo no se permite a los funcionarios que lleven la bucrocracia».
Con la contratación de una educadora social, «hemos empezado a presentar bien las facturas y todo lo que estamos presentando está bien; debería coordinarnos y hace los talleres pero ahora no puede ayudarnos y se dedica ahora a sacar las subvenciones de las administraciones», añade Guasch. De hecho Vila les ha aumentado la ayuda económica: «Ahora tenemos que trabajar para saldar la deuda que tenemos», precisaron.
Toda esta situación les está suponiendo un coste físico muy elevado, aunque entre ellas se apoyan bastante. «Estamos llegando a nuestros límites pero la ayuda que vamos a conseguir va a ser mucha», confiesa la secretaria acerca de las actuaciones que tienen previsto realizar, como la paella solidaria el día 8 en la Asociación de Vecinos de San Pablo, en Can Escandell. Además, Estudio Capricorn les donará la recaudación de su festival y también los beneficios de la torrada de la AAVV de Buscastell el 6 de diciembre. Guasch dice que «con alguna ayuda más podría saldar las deudas y estar libres para trabajar bien a partir de ahora». «Y sin sobresaltos», apostilla Conchita Ruiz.
Las afectadas de fibromialgia piden, en este sentido, la sensibilización de ciudadanos que no padecen esta enfermedad para que colaboren y «ser parte de la junta directiva; necesitamos a gente que este bien porque no podemos llevar esta carga tan grande», concluyó Guasch.
LA NOTA
Aisladas del mundo exterior por un síndrome químico
AFFAc cuenta con más de 200 socios. Atiende a personas afectadas de fibromialgia y el síndrome de inmunodeficiencia química múltiple. Llama especial atención las afectadas de inmunodeficiencia química múltiple, entre ellas la presidenta de AFFAC, que les impide relacionarse con el exterior ya que cualquier producto químico y las radiaciones les afecta. “Cuando quedamos, nosotras no podemos llevar perfume, ni que la ropa lleve detergentes fuertes ni suavizantes. Viven como en una burbuja apartados de nosotros”, explica María José. En sus contactos, las afectadas van con mascarilla y el resto de socios “han de apagar los teléfonos móviles y estar en espacios abiertos”. De hecho, la educadora social se ha de desplazar a las casas de las afectadas “porque no pueden ir a nuestro centro”. El Ayuntamiento de Vila les cede Can Tomeu para hacer talleres. “Allí pueden ir y cultivar su huerta, hacer sus jabones y su pasta de dientes. Es el único punto en el que se pueden socializar”.