La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) organiza los días 30 de noviembre y 1 de diciembre en el Palau de Congressos de Palma el I Congreso de las Illes Balears de Pacientes con Cáncer y Familias. El objetivo principal es que las personas con cáncer, sus familiares y los profesionales del sector sanitario compartan sus experiencias y puedan visibilizar su realidad, su día a día. A esta cita también acudirá gente de las Pitiusas como Carmen Rodríguez, Lina Clapés e Irma Lérida.
Lina, ibicenca de nacimiento, sufrió cáncer de mama hace ocho años. «Se detectó precoz, me operaron y me extirparon un cuarto de mama», cuenta. Cinco años después, cuando parecía que todo se había calmado, le detectaron cáncer de colon con colostomía definitiva. «La enfermedad la tengo apartada aunque me acuerdo de ella las 24 horas día, pero no quiero darle más importancia de la que ya tiene», cuenta.
Presume de hacer una vida completamente normal, «incluso hago cosas que no debería hacer». Terminó el tratamiento hace dos años y medio, pero sigue yendo a las revisiones fijadas por su oncólogo. «Soy igual que antes a pesar de que mi cuerpo funciona de diferente manera», explica Lina.
Desde su punto de vista es importante dejar la enfermedad en segundo plano; ella sabe que está ahí, pero intenta que no conviva con ella, sino que le acompañe en su camino. «No soy consciente de la que tengo encima porque me encuentro bien e intento que no me asuste. Soy yo y un amigo que vamos juntos y que vamos a intentar llevarnos bien sin que me pase por delante».
Sin embargo, si echa la vista atrás reconoce que no es fácil. «La primera vez que te dicen que tienes cáncer te quedas en blanco, como que se anestesia el cerebro. Ni piensas ni ves ni escuchas». En su caso, dice que ella misma fue su propio médico al notar sensaciones extrañas en su cuerpo. Cuando empezó con los tratamientos de quimio y radioterapia «no podía ni bajarme yo sola del coche».
Desde su experiencia, una de las partes más negativas de la enfermada es «dar pena a la gente». Según cuenta, «lo notas en la manera en la que te miran, cómo dicen que te entienden cuando sabes que es mentira porque no puede entenderte alguien que no ha pasado por este trauma».
Aún así, matiza que ha ganado muchas cosas buenas, aunque suene raro. «Valoro todo lo pequeño; todas esas cosas que un día normal no ves, como un gesto, una sonrisa, un abrazo que se da sin prisa...», dice mientras se le eriza el vello.
A su lado está Irma, que acabó hace una semana su tratamiento de radioterapia. Su historia también se trasladará a Palma el próximo fin de semana porque quiere ayudar, con su experiencia, a todos aquellos que estén en su lugar. A Irma le detectaron cáncer de mama hace varios años, por lo que estuvo con radioterapia y medicación durante cinco años. «Después estuve dos años ‘libre', pero cada año me seguía haciendo mamografías para controlar», cuenta. «El susto vino cuando salió sospechosa y me mandaron hacerme una resonancia. De ahí se pasó a una ecografía, luego una biopsia y, finalmente, me mandaron a Palma a repetir todos los estudios», añade.
Allí fue donde le confirmaron que tenía, de nuevo, cáncer de mama. De esto hace ahora un año. «En noviembre me operaron, me reconstruyeron el pecho y al mes la cirujana plástica me dijo que me iba a hacer una revisión a finales de diciembre para ver cómo iba, pero antes quería hacerme una radiografía», detalla Irma.
Con la prueba hecha, la paciente fue a consulta. «Al ver a la médica que se agarraba la cabeza y que me decía ‘no puede ser' no entendía nada», explica. Y es que le volvió a dar una noticia que no se esperaba. Volvía a tener un tumor. «Yo he raspado todo y el estudio patológico de la mama no mostraba ningún tumor, me decía».
Volvió a pasar por quirófano en enero y, a partir de ese momento, volvió a encadenar tratamientos de quimio y radioterapia hasta la semana pasada. «Gracias a Dios me lo cogieron a tiempo, pero cuando te toca a ti no sabes cómo gestionarlo. Yo estaba haciendo vida normal y no sentía nada, por eso me hundí al principio. Eso sí, la palabra tumor es como más leve que la palabra cáncer», especifica.
Sin embargo, con la ayuda de profesionales logró asimilar lo que tenía. «Empiezas a valorar mucho la vida y esos detalles que cuando estás sano no ves», dice. Para ella, lo peor de esta enfermedad es «enterarme de que la tenía sin sufrirla», pero reconoce que le ha enseñado a ver la vida de otra manera.
La familia también lo sufre
Carmen no tiene cáncer, pero lo sufre de cerca. Hace 13 años le detectaron un tumor renal a su pareja y el camino no ha sido fácil. «Cuando le dieron la confirmación de lo que tenía, porque fue difícil detectarlo, la intervención fue rápida y le extirparon el riñón», cuenta al tiempo que dice que, a los cinco años, le detectaron una metástasis pulmonar y ósea. Ahí empezaron las pruebas, los ingresos y las idas y venidas a Palma. «Ahora está con inmunoterapia paliativa y revisiones mensuales», aclara.
Carmen es consciente de que ella no vive la enfermedad en primera persona y «no puedo decir que lo entiendo», pero al trabajar como auxiliar sanitaria dice que empatiza con su pareja. Reconoce que nunca piensas que te puede tocar a ti. «Tienes que ser firme y estar sereno para que la otra persona no se venga abajo».
Aún así, hay días que se le hacen cuesta arriba. «Él está enfermo y yo tengo que trabajar con el problema de que estamos solos en la isla», dice Carmen. Y es que llegaron hace 30 años a Ibiza. «Vivo su enfermedad con mucha intensidad. Le acompaño al médico y hago cambios de turno constantemente para poder hacerlo». Desde su punto de vista, no puede permitirse llorar cuando está mal su pareja porque «es cuando él también está apagado».
Aún así se muestra positiva porque considera que de lo malo siempre se puede sacar algo bueno. También pide que se dedique más tiempo a investigación y más dinero a los cuidadores de enfermos. «Se necesita más apoyo porque para que la persona esté bien tiene que funcionar todo el círculo», dice.
En este sentido, explica que es una enfermedad que siempre está presente en alguien y la puede sufrir cualquiera en cualquier momento. «Hay que tener en cuenta también que hay gente que por este motivo tiene que dejar su trabajo o que hay gente mayor que la sufre sola».
Aunque está segura de que el cáncer ya no es un tema tabú como antes, dice que «la palabra cáncer es que te pinten la palabra muerte en la cara».
Carmen, Lina e Irma son solo algunas de las caras que asistirán al Congreso en Palma este fin de semana en el que también se contará con la participación de la AECC del resto de islas. El evento presenta un programa variado con conferencias y mesas de diálogo, además de talleres con contenido práctico impartidos por expertos en actividad física, alimentación saludable, musicoterapia, la expresión de las emociones a través del arte, humor terapéutico y cuidados estéticos. La inscripción es gratuita, pero hay que inscribirse en www.congresocontraelcancer.es/baleares.