Las familias de Ibiza con hijos que sufren trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH) vieron la luz en junio de 2022 y hoy, más de un año después, esa luz brillante está más viva que nunca gracias al aumento de la visibilización de esta patología en la isla. «En los inicios de la Asociación de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad de Ibiza y Formentera (TDAHEF) había inscritos menos de 20 usuarios con menores diagnosticados con TDAH. Actualmente, y en tan sólo un año, hemos pasado a ser 40 familias», señala a Periódico de Ibiza y Formentera la presidenta de la entidad, Paquita Serra, resaltando que entre ellos se ayudan constantemente intercambiando una gran cantidad de apoyo emocional e información con el objetivo de que sus pequeños puedan alcanzar en un futuro una vida plena sin depender de los demás.
Ella es una de las responsables, junto a su marido, familiares y el resto de socios, de impulsar esta asociación que tiene su sede en la primera planta del polideportivo de Can Guerxo. Justo aquí, en una de las salas de este centro, se encuentra una de las madres coraje que forman parte de la entidad desde sus inicios. Ella es María José Ramos, una vecina de Ibiza que tiene una hija de diez años diagnosticada de TDAH.
Fotos: Daniel Espinosa.
«Cuando se lo diagnosticaron con seis años, el padre de Sara y yo sentimos que estábamos solos. No sabíamos dónde pedir ayuda y necesitábamos conocer las pautas para saber comportarnos con nuestra hija a partir de ese momento. Formar parte de esta entidad desde el principio nos ayudó mucho», relata María José Ramos recordando esa sensación de incertidumbre durante las semanas posteriores al diagnóstico de su hija Sara, quien se encontraba también en la sala coloreando el abecedario en una hoja. Mientras mira a su pequeña dibujar, esta madre reconoce que no siempre es fácil para los padres sobrellevar esta situación. «Nos ayuda mucho hablar entre las familias e intercambiar nuestras experiencias. Estamos muy satisfechas por el crecimiento de esta asociación en tan poco tiempo», indica esta mujer.
Cabe recordar que este trastorno, que padece más de un 7% de la población en la isla de Ibiza, es una afección del neurodesarrollo que incluye una combinación de patologías; dificultad para mantener la atención, hiperactividad y comportamiento impulsivo. Además, existen diferentes grados de afectación dentro del TDAH y, por ende, distintos tipos de terapia y diversas opciones de tratamiento.
En el caso de Sara, su madre relata que sus síntomas de TDAH no son de los peores, puesto que nunca han llegado a vivir un «episodio grave» producido por un trastorno del comportamiento. «Ella hace una vida prácticamente normal. Vemos que a medida que se va haciendo mayor tiene momentos más relajados, pero es cierto que necesita ayudarse de otros elementos para conseguirlo», explica María José haciendo referencia a un dado gigante o un bolígrafo con botón click que Sara utiliza para relajarse.
Además, señala que su hija, al tener una cardiopatía compleja, no puede recibir ninguna medicación para el TDAH. «Lo que hacemos es probar productos naturales como el aceite esencial de lavanda para que consiga conciliar el sueño mucho más rápido», subraya mientras la pequeña sigue coloreando el abecedario junto a su amigo Xicu, un niño de nueve años que a los seis fue diagnosticado de TDAH y, muy recientemente, de autismo.
Este pequeño, que es hijo de la presidenta de la Asociación TDAHEF, comenzó un tratamiento farmacológico recetado por el psiquiatra tras el diagnóstico. Una medicación ajustada que, según Paquita Serra, consiguió estabilizar el cuadro sintomático de su hijo. Este mayor equilibrio emocional hubiese sido imposible de lograr, según la presidenta, sin los recursos y sesiones especializadas que ofrece la asociación en la sede con el objetivo de dar asistencia integral en Ibiza a personas afectadas por TDAH y trastornos asociados y a sus familias. Es por eso que desde dicha entidad quieren aprovechar este jueves, Día Internacional del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, para seguir visibilizando esta condición neurobiológica con la intención de concienciar sobre una de las dolencias que más afecta a niños y adolescentes.
Un mayor espacio
También, pese a que estas familias se sienten muy agradecidas con las ayudas públicas y privadas recibidas desde que se fundó la asociación el año pasado, destacan que todavía queda mucho trabajo por hacer. En este sentido, reconocen que sin las diferentes colaboraciones no hubiesen podido crecer tanto en un año. Entre estas ayudas está la donación de 500 camisetas con el logo de la entidad por parte del grupo Nassau, la donación de tres tablets con sus teclados de la Fundación Julián Vilás Ferrer o la cesión de este espacio en el polideportivo de Can Guerxo por parte del Ayuntamiento de Sant Josep, entre otras ayudas recibidas.
No obstante, esta asociación sin ánimo de lucro reclama más recursos humanos y un mayor espacio para poder desarrollar más sesiones grupales, puesto que actualmente la entidad sólo cuenta con una logopeda, una neuropsicóloga y una técnica de estudios. «Nos gustaría hablar con las administraciones para conseguir subvenciones destinadas a un nuevo espacio. Tenemos que reunirnos con ellas», señala Paquita Serra resaltando que, aunque logran recaudar siempre fondos gracias a las comidas solidarias que organizan, no es suficiente para desarrollar estas medidas.
En la misma línea se muestra la logopeda de la entidad, Ana Segarra. Esta joven, que compagina su labor en la entidad con su trabajo en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF), señala la necesidad de que las sesiones terapéuticas en la sede sean más frecuentes, ya que cada encuentro con los pequeños dura tan sólo 45 minutos y se realizan semanalmente e incluso, en el caso de las terapias grupales con la neuropsicóloga María, quincenalmente. Ana Segarra explica que, durante sus sesiones, ella trabaja con ellos la ordenación del discurso para que sepan procesar lo que quieren decir, la comprensión de frases orales o la pronunciación. Además, en la asociación disponen de los recursos que ofrece Guixos Aula d'Estudi, que proporciona hábitos y técnicas de estudio a los más pequeños.
«Los niños con TDAH presentan dificultades en la lectoescritura. Necesitan mucha atención y concentración a la hora de llevar a cabo las actividades desarrollas durante el proceso de aprendizaje», subraya Ana Segarra mientras trabajaba con Xicu la comprensión lectora y la caligrafía. «Es todo un campeón», declara su madre haciendo hincapié en todo lo que han mejorado estos niños gracias a la asociación y la implicación de las familias y las trabajadoras de la entidad. También quiere destacar la mejora en los recursos educativos para los alumnos con TDAH, aunque reconoce que todavía faltan medios humanos para poder cubrir todas las necesidades de estos estudiantes. No obstante, recalca, tras un tiempo de lucha por parte de las familias con hijos con TDAH, el logro de las becas educativas de 400 euros sin la necesidad de acreditar un grado de discapacidad.