Una vecina de Sant Joan ha puesto en marcha una campaña solidaria bajo el lema ‘Juntos por Yuna Mila’ para recaudar fondos destinados a sufragar los tratamientos y cuidados que necesita una niña de dos años diagnosticada con una mutación genética extremadamente poco frecuente, el gen KCNT1, asociada a una epilepsia severa y resistente a los tratamientos convencionales.
La iniciativa surge del entorno cercano de la familia y busca apoyar económicamente a los padres de la menor, que desde su primer mes de vida conviven con una enfermedad compleja que condiciona por completo el día a día de la niña y de su núcleo familiar.
Hasta el momento, la colecta ha logrado reunir cerca de 8.000 euros, aunque los impulsores de la campaña insisten en que las necesidades son continuas y a largo plazo. Yuna Mila nació en noviembre de 2023 y, según relata su familia, llegó a un hogar que había elegido una vida sencilla en el campo ibicenco, rodeado de naturaleza. Era el segundo hijo de la pareja, que ya tenía un niño, y completaba el proyecto familiar que habían imaginado.
Sin embargo, apenas un mes después de su nacimiento comenzaron a detectar unos episodios anómalos que describen como «espasmos prenatales», cada vez más intensos y frecuentes. Ante la preocupación, la madre destaca que acudieron a los servicios médicos y la menor fue derivada a un especialista en Neurología. Yuna tuvo que ser ingresada en Palma de Mallorca, donde se le practicaron numerosas pruebas para intentar determinar el origen de las crisis.
Diagnóstico
Durante semanas, explica, el diagnóstico fue incierto, hasta que los resultados de un test genético confirmaron la causa: una mutación en el gen KCNT1, una alteración presente en alrededor de 3.000 personas en todo el mundo. Esta mutación, explica su madre, provoca una epilepsia severa, de origen genético y resistente a los tratamientos habituales, que repercute de forma directa en el desarrollo motor y cognitivo de quienes la padecen.
En el caso de Yuna, agrega, las crisis pueden aparecer varias veces al día, interfiriendo en el descanso, el aprendizaje y el crecimiento. Indica que acciones cotidianas como sostener la cabeza, comunicarse, jugar o alimentarse suponen un desafío constante.
En este sentido, agrega que los especialistas coinciden en que los niños con esta patología requieren terapias continuas, seguimiento médico muy especializado y equipamiento adaptado para poder avanzar, aunque sea de forma lenta y progresiva.
«Todo ello conlleva un importante coste económico que, en muchos casos, no está cubierto íntegramente por el sistema público», apunta. En la actualidad, Yuna ha cumplido dos años. Su familia define este tiempo como una etapa marcada por la lucha, el aprendizaje constante y pequeños logros que adquieren un valor enorme.
«Hemos aprendido a agarrarnos a cada pequeño progreso como si fuera un milagro», explican. Sin embargo, a medida que la niña crece, también lo hacen sus necesidades: más sesiones de terapias específicas, mayor apoyo profesional y nuevo equipamiento adaptado, como una silla especial hecha a medida que le permita una mejor movilidad y postura. Ante esta situación, y coincidiendo con el segundo cumpleaños de la menor, la familia ha decidido dar el paso de solicitar ayuda a través de una campaña solidaria.
La recaudación, explican, está destinada íntegramente a cubrir gastos vinculados a la atención de Yuna y a mejorar su calidad de vida, con el objetivo de ofrecerle las mejores oportunidades posibles dentro de las limitaciones de su enfermedad.
Campaña
La campaña no sólo apela a la colaboración económica, sino también a la difusión del caso, subrayando que compartir la iniciativa en redes sociales o entre conocidos puede tener un impacto tan relevante como una donación directa. «Cada gesto cuenta», destacan, agradeciendo el apoyo recibido hasta el momento por parte de personas anónimas y del entorno cercano.
Desde la organización de la colecta insisten en que pedir ayuda no ha sido una decisión fácil, pero consideran que visibilizar estas realidades es también una forma de concienciar sobre las enfermedades raras y las dificultades a las que se enfrentan muchas familias. «Cada granito de arena nos sostiene más de lo que imagináis», señalan los padres, que confían en que la solidaridad permita a Yuna seguir avanzando paso a paso.
La iniciativa ‘Juntos por Yuna Mila’ se suma así a otras campañas solidarias surgidas en la isla para apoyar a personas con enfermedades poco frecuentes, poniendo de relieve la importancia del respaldo social ante situaciones que desbordan los recursos familiares.
2016 familia de Nadia >> Estafadores 2017 Paco Saez o algo así el d 2000 tumores... Y asi suna y sigue. Con el único que participé en mi vida fue con Pau Donès (Jarabe de Palo) con comprar camisetas y Fundación Cris contra el Cáncer, donde Pau Donés fue un gran embajador, luchando contra esta enfermedad hasta su fallecimiento en 2020, dejando un legado de mensajes positivos y canciones inspiradoras como "Eso que tú me das". No me creo nada. Hay lugares existejtes donde ayudan y siguen ayudando. Lo de pedir y llegar al bolsillofamiliar no me va en absoluto. Pero quien quiera ok.